Чужая история

[Nemka]

Ей бы вытрясти душу из них,чтобы дали быстрее все бумажки и галопом вставать в лист ожидания. А вдруг заветный кусок печени быстро найдется. Там ведь как повезет.

[сара]

Происходит какой-то кошмар. В Казани не делают пересадку печени, ей предложили операцию по венам пищевода, не очень я понимаю, куда то их убрать или через почки. Совсем не поняла, что она говорила. Сказали, что опасная операция, посоветоваться с родственниками. Про пересадку пожимают плечами, что очередь большая, печени не хватит, долго ждать.
Самое интересное в инфекц.б-це не дают выписку из истории болезни, предлагают старую копию за март или какую-то платную выписку. Заявление на имя гл.врача она написала, секретарь ей мозги парит. Ужас! Что творится?
Специально что ли тянут, смерти дожидаются?

[Nemka]

Вероятно. Ей бы в Минздрав звонить и ходить ежедневно,как к родной бабушке. К губернаторам и прочим министрам глаза мозолить.

[PavElena]

Сара, извините, вопрос не по теме - мне Нежа сказала, что вам предлагали лечение беталейкином.. не расскажите про него? я сейчас в прогу попала с ним...

[сара]

Пеги и рибы я получила по инве, а врачи стали вталкивать платно беталейкин как третий препарат, чтобы терапия переносилась легче. Почитала я в интернете КИ этого препарата и посоветовалась здесь на форуме и пришла к выводу, что это ерунда, беспонтовый препарат, от него еще больше побочек и отказалась (со скандалом). КИ не очень хорошие результаты дали, из 50 чел. вроде у 10 был минус после 12 недель. Заставляли купить. Говорят - вам же 2 препарата бесплатно достались, так купите 3-й, всего 40 тыщ. С моим ИЛом у меня и так есть шанс 20%.
Еще я писала врачам из Питера которые проводили эти КИ, спрашивала надо ли мне его? Ответили хитро. Не написали, что не надо, а написали, что мне лучше с ингибиторами надо.

[Julianna]

Мне тоже лет 5 назад, когда я думала, лечиться, или беременеть, когда расписывали варианты лечения , тоже говорили почитать про интераль, отдельно его выписали, и волнистой линией подчеркнули ( в Боткина)

[PavElena]

очччень интересно, спасибо за ответ. самое интересное, что у меня в программе тоже три препарата и вот один из них надо будет самой покупать... теперь я процентов на 90 уверена какой

[сара]

Мне посоветовали сказать врачам что я куплю его Беталейкин и буду делать, а на самом деле не покупать и не делать, но я не стала врать, уперлась, не куплю и всё! Там еще схема хитрая, покупать только в их аптеке, называть фамилию врача, они ее записывают в спец.журнал и пишут сколько процентов ей положено. Вот это меня вообще бесит! И цены у них дороже.

[PavElena]

ладно, после выходных обещали позвонить для прочтения протокола.. вот там и посмотрим как и что предлагать будут... на крайняк скажу что у меня тоже денег нема, зато детей четверо))) а вы не предупреждали по стоимости, да и вообще не готова я сейчас раскошеливаться))))

[сара]

Она не понимает, что это опасно для жизни, видимо врачи от нее отвернулись, выписки ей не дают. За последний месяц она 3 раза попала в б-цы с приступом. В одной ей дали выписку о желчном, в другой выписку за 2012 г., в третьей сказали, что возможна пересадка печени, но написали заключение о желчном. 5 врачей говорит, что удалять желчный, 5 нельзя. Шанс на жизнь после операции 50/50. В Минздраве на очередь квоты по пересадке не ставят, т.к. надо выписку с заключением о состоянии печени и рекомендациями о пересадке, посоветовали ей РКБ, она зачем то записалась к платному хирургу на удаление желчного, мне нагрубила, я обиделась. И зачем я суюсь не в свое дело?
Сегодня позвонила, научилась пользоваться интернетом и написала в Израиль!!! про пересадку печени. Ужас! А в Москву не ближе? В Минздраве заявление приняли, сказали в течении месяца прикрепят к ней куратора и все вопросы будет решать с ней.
А можно ли ей сделать биопсию? Я бы дала ей адрес , в Казани она точно не добьется точного диагноза, а в выписке по биопсии хоть пишут положена трансплантация или нет.

[Nemka]

Ну как она не понимает,что это опасно. Понимает наверное,но вид не показывает,в себе держит. Ну и сама видимо бороться не хочет,руки опустила. Потому что если человек хочет бороться то душу вытрясет и справку дадут. Если нет настроя то обычно ничего не получается. Это же вообще одно из главных условий и лечения и всего.

[сара]

Немка спасибо, да вроде она начала понимать, только тупит и долго думает. И родня у нее уже понимает, гонят ее собирать справки и денег обещают дать на любые расходы, только иди ищи врачей. Сейчас вот телефон врача ей дала, кто делал мне биопсию, может поедет.

[Nemka]

Родня бы тогда взяла ее за руку и потащила по всем врачам. Гнать ее одну бесполезно,если человек уже к тапкам белым присматривается в душе. Просто кто то должен взять все под контроль в свои руки.

[Julianna]

Никогда не думала, что удаление ЖП может быть опасно, многие знакомые удаляли и все пучком, а в октябре моей троюродной сестре удалили, начался сепсис и ее не стало, моя ровесница, осталась дочка 5 лет, и сынок полуторамесячный... Благополучная семья была..
А почему в данной ситуации половина врачей говорят, что нельзя удалять ?

[Nemka]

Организм придуман так,что лишнего в нем ничего нет. Без желчного увеличивается нагрузка на печень. Желчный это резервуар для концентрированной желчи,а если его нет,то все ложится на "плечи" печени и она работает за двоих,увеличивается в размерах,изнашивается и прочее. А если с печенью уже все не Айс,то это ситуация трэш. Наверное поэтому.

[сара]

Сегодня она позвонила в Москву, насчет биопсии, сказали что с её анализами нельзя, может открыться кровотечение, гепатит лечить тоже нельзя. Удивились почему наши врачи не дают ей выписку на трансплантацию, те, не видя анализов с её слов поняли, что надо, а наши мозги парят. Дали ей адреса в Москве на трансплантацию (те же что Немка давала). Теперь она начала лучше понимать, снова побежала в Минздрав и нашу инфекц.б-цу с письмами в 2-х экз. Дай бог, может добьется чего.

[сара]

Возвращаюсь к этой теме. Моя знакомая с трудом собрала кучу выписок, где написано что рекомендована трансплантация, (она сама вынудила их это написать) т.к. из б-цы Шумакова ей пришло приглашение на консультацию по трансплантации. Прошла всех, осталось только ВМП оформить, но решила съездить в Москву на консультацию. Я просто поражена, ей сказали, что можно подождать, что сначала надо желчный удалить, потом гепатит вылечить, а там посмотрят. С оговоркой сказали, что если в Казани откажутся лечить, обратиться в б-цу Василенко в Москве платно. Странно, она по инве может получить лекарства в Казани для ПВТ.
У нее по всем показателям была противопоказана биопсия, ПВТ и удаление желчного. Я лично отправляла ее анализы в разные б-цы в Москву и приходил ответ, что нужна пересадка.
Может уже поздно? Или ей бы все равно сказали?

[Nemka]

Должны сказать,если поздно. Бред какой то безнадежному больному пвт предлагать. Так что это скорее не безнадежно,а просто кто то из врачей тупит. Кто ей сказал про пвт? К кому на консультацию то ходила?

[valeron]

Я начинал ПВТ в больничке, со мной в палате лежал парень с асцитом,
у него был такой расклад:
1-удаление жидкости
2-трансплантация печени
3-ПВТ
Как - то так.
Удачи!

[сара]

Выписка из Шумакова : Дз: Цирроз печени в исходе НСV инфекции. В связи со стабильностью функций печени в настоящее время трансплантация печени не показана. Рекомендовано рассмотреть вопрос о ПВТ (3 генотип). Оперативное лечение не противопоказано.
Может у нее и стабилизировались анализы, т.к. она за полгода 3-4 раза попадала с приступами в б-цы с надутым животом и там ее по полной лекарствами качали.
Врач консультировал Кириллов.
Дай бог чтобы все оказалось так.

[Nemka]

Что подразумевается под стабильностью функции?

[сара]

Кое-какие анализы улучшились, вроде АЛТ и АСТ почти в норме стали, точно не знаю уточню

[Nemka]

Анализы анализами,но если там вены километр в ширину и печень вот вот через пупок вылезет,чего тянут(

[baranka]

Отфутболивают, ясно дело. Раз сам на своих двоих пришел, значит все нормально... Нужно или с пузом туда идти, или кто-то привести за ручку с серьезной стадией энцефалопатии.

[сара]

Попробую уговорить ее зарегистрироваться здесь и закинуть анализы.