Чужая история

[сара]

Лежала в больнице с девушкой лет 30 -Геп С, 1 генотип, фиброскан F 4 (57,2 КПА), был раза 3 асцит, живот как у беременной, воду откачивали, в желчном камни. Цирроз на лицо - на груди и лице паучки, мелкие красные капилляры, уголки губ потрескавшиеся, не заживают. Получила инвалидность. Теперь гепатологи не назначают лечение, т.к. говорят, что камни могут двигаться, надо удалять желчный. Хирурги говорят, что камни большие, не застрянут даже если будут двигаться, идите лечите гепатит. И так хождение туда-обратно, не могут определиться удалять желчный или нет, чтобы начать ПВТ. Она уже плачет, не знает что делать и куда еще идти консультироваться. Посоветуйте пожалуйста.

[Marisha]

В очерель на пересадку нужно бегом становиться. Тут пеги уже не помогут

[сара]

Мариша спасибо. У меня тоже были такие мысли, но страшно было поверить что в таком возрасте такой цирроз. Почему же врачи не советуют бежать на пересадку? Потому что у нее нет денег? Или можно добиться очереди бесплатно в Москве? Единственное, что они ей сказали, что жизнь продолжается, не переживайте, сидите на диете. Значит и лечение нельзя и желчный удалять не надо?

[Marisha]

Ей нужно прежде всего найти хорошего специалиста. Насколько я знаю, есть квоты на бесплатные пересадки. Надо добиваться направлений в организации которые этим занимаются. Очереди длительные,поэтому это надо делать вчера.
А возраст... ну все индивидуально. Вон на соседнем форуме в прошлом году девочка умерла примерно в таком же возрасте, ей предлагали пересадку она отказалась. Так что все бывает

[МаРыся]

Это наверное, с детства геп, или с рождения.
Врачам верить нельзя, когда говорят- жизнь продолжается, бла-бла. И если такой ступор, надо самой искать решение, не ждать от них и не перекладывать ответственность. Они совершенно спокойно отправляют на смерть и бегать вокруг тебя не будут, даже, если можно что-то сделать, сидят, ждут развязки и приговаривают: все нормально, жизнь продолжается.
Я тоже на это насмотрелась в больнице.
А пвт, насколько я тоже знаю, с циррозом, когда уже асциты начались не проводят.

[сара]

Вот уроды! Не могут сказать беги, ищи пересадку, а они её гоняют от гепатолога к хирургу и обратно. Хочет наверное верить в лучшее и врачам, а они вот так. Я с ней познакомилась в прошлом году, и тогда ей врачи говорили, что инва ей не положена, я ей говорю - посмотри на мои анализы и на свои, у тебя хуже, и если я добилась, тебе тем более должны дать, рассказала ей все свои пути и она пошла и добилась. Инвалидность дали без фиброскана. Фиброскан сдала когда просила назначить ПВТ и вот 57,2. Ужас! В Минздрав что ли ее послать с письмом? Я в Москве делала биопсию в ин-те Петровского, лежала в отд,пересадки печени, адрес и телефон врача у меня есть, надо ее туда послать.

[ЛАТИНА]

Знакомая история моей подружке аленке в 19 лет так и не сделали пересадку а у нее лежала печень для нее в мосеве взяли и отправли домой так она и заснула

[сара]

С ума сойти! Какие истории! Как все-таки это страшно! Сама себе жизнь выцарапывать должна, до последнего вздоха надо бороться!

[ЛАТИНА]

Боротся надо и всем говорю что стучитесь поеа не откроют , но во аленке моей не сказали даже что кровь попала в брюшную полось просто выставили узнали уже потом после )))))

[Нежа]

Сара, а у неё цирроз вирусной этиологии ?
Бывают такие случаи что печень была уже поражена до вируса, ведь ей всего то лет, даже если с детства, неужели вирусяга может так сожрать.

[No'беда]

Жесть полная. Надо постараться так умучить свой организм. Я конечно тоже не святой но как только захерело помчался к врачам на полное обследование и тут вылезло ГепС. У меня много примеров таких, родственник в 35 умер и сосед в 50 оба от алкогольного цирроза. У девушки походу то же самое. Жалко дивчину.

[baranka]

Пускай ей ставят четкий диагноз со степенью цирроза, ноги в руки и на консультацию к трансплантологу, делают в Москве, Питере, Нижнем Новгороде, в двух больницах в Краснодаре, в Уфе.
Как получить направление на госпитализацию по ВМП
Порядок оказания высокотехнологичной медицинской помощи (ВМП) и специализированной медицинской помощи (СМП) осуществляется в соответствии с приказом Минздравсоцразвития России №1248 от 31.12.2010.

Направление больных на лечение производится органами управления здравоохранением субъектов Российской Федерации в объемах, устанавливаемых планами по оказанию высокотехнологичной медицинской помощи (ВМП) и специализированной медицинской помощи (СМП
Нужные документы в Москве
1. Направление из Департамента здравоохранения г. Москвы: 127006, г.Москва, Оружейный переулок, д. 43. http://www.mosgorzdrav.ru
2. Страховой полис и паспорт
3. Медицинские документы: выписки из стационаров, результаты обследований, заключения специалистов и.т.п.

Адреса по городам...
ФНЦ трансплантологии и искусственных органов им. В.И.Шумакова"
Адрес: 123182 Москва, ул. Щукинская, д.1. Метро "Щукинская".

Контактные телефоны:
Единый номер: 8 (495) 544 18 00
8 (499) 190 29 71 - регистратура
8 (499) 190 35 74 - зав. научно – консультативным отделом Олейникова Лариса Григорьевна.
Директор Центра трансплантации Печени - академик С.В. Готье.

Московский центр трансплантации печени НИИ Скорой Помощи им. Н.В. Склифосовского

Адрес: Россия Москва 129010 Б.Сухаревская пл. д.3 корп.5
тел:929-1039
тел/факс:280-1042
E-mail:ltc@sklf-ltc.ru
Научный руководитель Центра Трансплантации Печени профессор Чжао Алексей Владимирович
Консультируют:
• пациентов с циррозами печени –
Салиенко Анастасия Александровна.
Андрейцева Ольга Ивановна
Сюткин Владимир Евгеньевич
Запись на консультацию по тел 8-(495)-628-35-02;

Российский научный центр радиологии и хирургических технологий Министерства здравоохранения и социального развития Российской Федерации (РНЦРХТ)
Россия, 197758, г. Санкт-Петербург, п. Песочный, ул. Ленинградская, д. 70
Регистратура: (812) 596-85-43
Факс: (812) 596-67-05
Включение в лист ожидания трансплантации и оформление документов на оказание ВМП по виду " Трансплантация" осуществляется только специалистами центра. Председатель отборочной комиссии на трансплантацию органов – Герасимова Ольга Анатольевна (тел./факс: 812- 5969096). Метро до станции "Озерки", далее автобус № 109 или маршрутное такси № 259 до остановки "Рентгенорадиологический институт".
Электропоезда от Финляндского вокзала до платформы "Песочная", далее автобус № 109 до остановки "Рентгенорадиологический институт".

Нижний Новгород
Федеральное бюджетное учреждение здравоохранения «Приволжский окружной медицинский центр» - ФБУЗ ПОМЦ

Адрес: г. Нижний Новгород, ул. Ильинская, д. 14 Клиническая больница № 1
Главный врач - Михаил Владимирович Хазов

Приемный покой: (831) 421-69-83
Факс: (831) 421-69-69
Единая справочная: (831) 428-81-88

базе поликлиники № 1 ФБУЗ ПОМЦ ФМБА России открыт амбулаторный центр трансплантологии и гепатологии.

Задачи центра:
Обследование пациентов, нуждающихся в трансплантации печени, почек, постановка их в лист ожидания.
Амбулаторное ведение пациентов, стоящих в листе ожидания.
Амбулаторное ведение пациентов после трансплантации органов.
Консультативный приём пациентов с диффузными и очаговыми заболеваниями печени.

Врачи центра:
Муртазалиева Марина Саидовна – руководитель центра, хирург
Сивухина Наталья Ивановна – гепатолог, инфекционист
Сорокина Элина Александровна – терапевт

Адрес: г. Нижний Новгород, Нижневолжская наб., д.2
Регистратура: (831) 421-82-86, 421-82-87
Факс: (831) 421-82-47
Единая справочная: (831) 428-81-88, 464-05-05

Государственная Новосибирская областная клиническая больница

630087, Новосибирск
ул. Немировича-Данченко, д. 130

Регистратура поликлиники: +7(383)315-97-97
Справочная стационара: +7(383)315....
Справочная служба: 315-97-77, 346-01-77
Справочная платных услуг: 315-99-99
Главный врач - Комаровский Евгений Аркадьевич
Телефон секретаря главного врача: 315-99-00, 346-49-46

Заместитель главного врача по хирургической помощи Поршенников Иван Анатольевич
Телефон: 315-96-76
Часть информации(С) Нина и Ира.

Уфа

В Уфе прошла пресс-конференция по случаю первой трансплантации печени, которая состоялась 5 апреля 2013 года в Республиканской клинической больнице им. Г.Г.Куватова
Адрес можно найти...
Условие бесплатных консультаций и самой операции- направление территориального органа управления здравоохранением на оказание высокотехнологичного вида медицинской помощи (талон-направление на оказание ВМП);
В Краснодаре, например, эти льготы региональные, и достаточно иметь для постановки в лист ожидания краевую прописку и обследование и показания для пересадки на месте.

[Nemka]

Баранка,я на соседний форум не захожу давно,как там Ильмир,не пишет? Тот который из Уфы в Нижний на пересадку приехал? Как то поговорили тогда с ним по телефону и грустно стало от всего этого(

[baranka]

Писал в личку, ищет кто в НН пересаживался, подозревает врачей...

[Nemka]

В чем подозревает? Что печень донорскую себе домой забирают на ужин ?)

[сара]

Блин, как сказать ей что пересадку надо, чтобы сильно не расстроить? Мы иногда от маленьких проблем нервничаем, переживаем. У нее в жизни было такое... Лет 5 назад мама умерла, был рак, лечили, от химии стал цирроз печени, умерла. Через пару лет отец заболел, умер, лежит дома в гробу, она с мужем легла спать, утром просыпается, муж рядом холодный, умер. Это ведь можно с ума сойти.Теперь у нее такой анализ. У нее дочка маленькая лет 9 и брат алкаш. Вот жизнь! Так хочется чтобы она жила.

[Нежа]

Ух ты, вот это история, Сара а если не сказать тогда и её не станет. (ой че сказала даже мурашки побежали).
Я думаю надо сказать, может на форум посоветовать зайти.

[сара]

Скажу, скажу. Да у нее вроде денег на интернет не хватает, и пользоваться она не очень может.

[baranka]

В чем подозревает? Что печень донорскую себе домой забирают на ужин ?)

Фиг его знает, он пишет одно, а оказывается подразумевает совсем другое


Сара, девушка сама вряд ли сможет переварить всю информацию и решить что делать... Если уж ваши врачи молчат и не знают, тут нужна бешеная мотивация и желание бороться, спроси ее про подруг , может тетя какая, ей нужен помощник... \
терапия уже поздно, декомпенсация, надо бы компенсировать, пока в больнице... Поговорить с главным врачом. Нужен точный диагноз со стадией цирроза и заключение о том, что требуется пересадка. Потом у Департамент здравоохранения за талоном-квотой... И зависит от города, куда ехать...

[сара]

Баранка, спасибо, подумаю как преподнести ей эту инфу.

[сара]

Была она у 2-х хирургов, они говорят, что согласны удалить желчный, лишь бы профессор отвязался от них и пусть дескать делает что хочет, назначает ПВТ. Я сказала ей, что нужно срочно взять выписку из истории болезни с указ.точного диагноза цирроза и заключение о том какое требуется лечение. И еще в Минздрав чтобы направили на повторное обследование и консультацию по стадии цирроза. Не смогла я сказать про пересадку, сказала только, что нужно срочно ехать в Москву на консультацию, что можно записаться. На что она сказала, что с дочкой на танцы надо ходить, в Москву некогда ехать. Ладно, пусть выписки пока собирает, дальше посмотрим.

[Nemka]

Так а почему ты про пересадку то промолчала? Вот все вокруг молчат,она так и будет ходить на танцы,пока не настанет день.

[сара]

в понедельник она записалась на прием в Минздрав. Письма я ей напечатала, отдавать буду, скажу как нибудь про пересадку.

Вот что написала, отредактируйте пожалуйста.


Прошу Вас направить меня на консультацию и обследование моего заболевания, для получения точного диагноза со стадией цирроза и заключение о том, какое лечение требуется.
При необходимости прошу включить в план на получение направления на госпитализацию по ВМП – высокотехнологичной медицинской помощи и СМП – специализированной медицинской помощи.

[baranka]

При необходимости Пересадки печени прошу включить в план на получение направления на госпитализацию по ВМП – высокотехнологичной медицинской помощи и СМП – специализированной медицинской помощи.

поправила

И не просто какое лечение требуется, а Если не противопоказана терапия при декомпенсации цирроза.

[сара]

В Минздрав она не попала, а попала с приступом желчного в б-цу, снова распёрло живот и были боли. Обследовали, Узи, на словах сказали что рекомендована пересадка печени, что от гепатита лечить нельзя - это загубит печень, удалять желчный тоже нежелательно, т.к. все органы работают плохо и без желчного будет еще хуже. Но в заключении писать отказались, т.к. попала по скорой с желчным и все рекомендации только по желчному. Старые её анализы и выписки даже смотреть не стали, сказали что смотрят только на свои результаты. Я думаю, что они от нее отнекиваются, даже выписали её через 5 дней, не доделав фосфоглив 10 шт.
Пошла она в инфекционную к гепатологу просить выписку о стадии цирроза, а врач ей - а вам это зачем? Она сказала, что писала в Москву и ей рекомендовали пересадку. Тут они забегали и обещали написать выписку, направить в Минздрав и сказали, что теперь пересадку делают и в Казани в РКБ 7.
В принципе это новая, современная больница, ее недавно открыли (закрыв 2 старые и перевели врачей сюда) может действительно будут делать пересадку. Кто-нибудь слышал про Казань?