Начал лечение с Гемофилией А
Здравствуйте всем.
С детства страдаю Гемофилией А. В 1998 году при переливании препаратов крови заразили Гепатитом С. С 2006 год гепатит перешел в активную форму.
Возможности лечиться не было.
С 2010 года стоял в очереди на бесплатное лечение (Казахстан). И вот удача мне улыбнулась, я наконец то попал в программу. А то последние несколько лет самочувствие совсем неважное.
Перед лечением ПЦР-количественный 7,8*10^7, генотип 3а. Повезло хоть что полгода лечиться. Вес 64 кг, с 23.08.2012 начал лечение Пегинтрон 100 (1 раз в неделю) и Ребетол 800 (2 раза в сутки по 400).
Вообщем начинать оказалось не так страшно как я себе представлял, хотя побочные действия проявляются: температура, ломота, боль в районе печени и желудка, слабость, спать стал плохо и нервный стал. Ну это все ерунда я все перенесу, для меня самое главное чтобы показатели крови в норме были и не падали, чтобы лечение не отменили.
Лечение прохожу под наблюдением инфекциониста и гематолога. 3 укола позади, осталось 21.
С детства страдаю Гемофилией А. В 1998 году при переливании препаратов крови заразили Гепатитом С. С 2006 год гепатит перешел в активную форму.
Возможности лечиться не было.
С 2010 года стоял в очереди на бесплатное лечение (Казахстан). И вот удача мне улыбнулась, я наконец то попал в программу. А то последние несколько лет самочувствие совсем неважное.
Перед лечением ПЦР-количественный 7,8*10^7, генотип 3а. Повезло хоть что полгода лечиться. Вес 64 кг, с 23.08.2012 начал лечение Пегинтрон 100 (1 раз в неделю) и Ребетол 800 (2 раза в сутки по 400).
Вообщем начинать оказалось не так страшно как я себе представлял, хотя побочные действия проявляются: температура, ломота, боль в районе печени и желудка, слабость, спать стал плохо и нервный стал. Ну это все ерунда я все перенесу, для меня самое главное чтобы показатели крови в норме были и не падали, чтобы лечение не отменили.
Лечение прохожу под наблюдением инфекциониста и гематолога. 3 укола позади, осталось 21.
Последний раз редактировалось Viktorrr 10 сен 2012, Пн, 21:32, всего редактировалось 1 раз.
Успеха вам в лечении
Удачной вам терапии
С1В,F3,ТТ,пвт?2 пег180+рибы+телапревир
Все будет хорошо! Удача будет с вами!
Геп С.,3а. ПВТ 23.09.2011- 06.03.2012 УВО!
Спасибо за пожелания.
А чего с ним определяться, линолеум у меняMarisha писал(а):А вы с полом когда определитесь?
простите за вопрос а что такие Гемофилия А???а в остальном удачи в лечении
гепС ген- 3 ф- 1 пег+реб ПВТ с 20.10.2011 -- 6.04.2012
Гемофилия - это наследственная болячка, связанная с нарушением свертываемости крови...
Виктор, с началом и удачи!!!
Виктор, с началом и удачи!!!
HCV 3a/ПВТ 23.04-07.10.12/Альтевир-рибы/4 -/12 -/24 -
Спасибо за пожелания. Вам всем тоже желаю здоровья и успехов.
Нам последние годы лекарства выдавать стали домой, храним в холодильнике, кто-то для профилактики колит, а я только в случае кровотечении.
Поставил уже 4 укола. После укола (ставлю по четвергам) пятницу лежу почти пластом, температура, разбитость, слабость. Субботу состояние средненькое, температура 37-37,2 держится. В воскресенье на работу выхожу, работать можно.
Нервишки начали пошаливать.
Врачи еще нервы измотали. Мне инфекционист выписала уколов на 5 недель. Я к ней пришел за новыми лекарствами, а она в отпуске и другого врача нет. Отправили к участковому терапевту. Терапевт опять отправили к инфекционисту, или к заведущей той больницы. Заведущая сказала что они ничего не будут выписывать послала опять к моему терапевту, дали заключение на руки. Причем позвонила областному инфекционисту, она сказала да пусть терапевт выписывает, оставила свои телефоны.
Пришел к терапевту на прием, очередь большая была попал в в пятницу в 20:00. Терапевт сказала уже поздно звонить никуда не будет, приходи в понедельник разберемся. Сегодня собрался идти и узнаю что терапевт тоже в отпуск ушла, вообщем все нервы измотал, хожу 2 недели не могу лекарства выписать ((
Сегодня пойду если не выпишут, то к заведущей, 1 укол остался на руках время поджимает.
И так тяжелое лечение еще терапевт так подставила ((
Гематологу спасибо, только она меня поддерживает
Вкратце так и естьГемофилия - это наследственная болячка, связанная с нарушением свертываемости крови...
Нам последние годы лекарства выдавать стали домой, храним в холодильнике, кто-то для профилактики колит, а я только в случае кровотечении.
Поставил уже 4 укола. После укола (ставлю по четвергам) пятницу лежу почти пластом, температура, разбитость, слабость. Субботу состояние средненькое, температура 37-37,2 держится. В воскресенье на работу выхожу, работать можно.
Нервишки начали пошаливать.
Врачи еще нервы измотали. Мне инфекционист выписала уколов на 5 недель. Я к ней пришел за новыми лекарствами, а она в отпуске и другого врача нет. Отправили к участковому терапевту. Терапевт опять отправили к инфекционисту, или к заведущей той больницы. Заведущая сказала что они ничего не будут выписывать послала опять к моему терапевту, дали заключение на руки. Причем позвонила областному инфекционисту, она сказала да пусть терапевт выписывает, оставила свои телефоны.
Пришел к терапевту на прием, очередь большая была попал в в пятницу в 20:00. Терапевт сказала уже поздно звонить никуда не будет, приходи в понедельник разберемся. Сегодня собрался идти и узнаю что терапевт тоже в отпуск ушла, вообщем все нервы измотал, хожу 2 недели не могу лекарства выписать ((
Сегодня пойду если не выпишут, то к заведущей, 1 укол остался на руках время поджимает.
И так тяжелое лечение еще терапевт так подставила ((
Гематологу спасибо, только она меня поддерживает
С 3а, ПВТ с 23.08.12 Пег100, Риб800. 4,8,12,24 (-), потом +
ПВТ2 с 13.06.2019 16 недель, соф400+Дак60+Риб1000
УВО 12.24
ПВТ2 с 13.06.2019 16 недель, соф400+Дак60+Риб1000
УВО 12.24
а какие у тебя анализы по крови с гем-лией? на начало пвт и в ходе пвт?
Оптимизм это недостаток информации)
Здравствуйте.
Фух добился все таки я лекарств. Получил вчера, с 6 раза покорил вершину )) Успокаиваюсь потихоньку, пришлось персена выпить ))
Тут были анализы, перенес их вниз 20.01.2013.
Про степень фиброза мне ничего никто не говорил, не знаю делают у нас вообще такие анализы или нет. Биопсия печени мне противопоказана.
Фух добился все таки я лекарств. Получил вчера, с 6 раза покорил вершину )) Успокаиваюсь потихоньку, пришлось персена выпить ))
Тут были анализы, перенес их вниз 20.01.2013.
Про степень фиброза мне ничего никто не говорил, не знаю делают у нас вообще такие анализы или нет. Биопсия печени мне противопоказана.
Последний раз редактировалось Viktorrr 20 янв 2013, Вс, 13:03, всего редактировалось 3 раза.
С 3а, ПВТ с 23.08.12 Пег100, Риб800. 4,8,12,24 (-), потом +
ПВТ2 с 13.06.2019 16 недель, соф400+Дак60+Риб1000
УВО 12.24
ПВТ2 с 13.06.2019 16 недель, соф400+Дак60+Риб1000
УВО 12.24
Ну и хорошо, что лекарств добился, кровь нормальная. Лечись!
Оптимизм это недостаток информации)
Ураааааааааааааааааааа, сдал ПЦР у меня минус на 4 недели, БВО. Я аж плакал когда результат получил, ждал этого 14 лет.
Перед лечением ПЦР-количественный 7,8*10^7 вот сколько заразы ушло из меня, я так рад. Очень страшно было сдавать идти, а на результат так вообще страшно было смотреть, минут 10 настраивался прежде чем в открыть его.
Вчера был ровно месяц с начала ПВТ, 5 уколов позади, какое же это все таки счастья смотреть твердо в будущее.
Ураааааааааааа
Перед лечением ПЦР-количественный 7,8*10^7 вот сколько заразы ушло из меня, я так рад. Очень страшно было сдавать идти, а на результат так вообще страшно было смотреть, минут 10 настраивался прежде чем в открыть его.
Вчера был ровно месяц с начала ПВТ, 5 уколов позади, какое же это все таки счастья смотреть твердо в будущее.
Ураааааааааааа
С 3а, ПВТ с 23.08.12 Пег100, Риб800. 4,8,12,24 (-), потом +
ПВТ2 с 13.06.2019 16 недель, соф400+Дак60+Риб1000
УВО 12.24
ПВТ2 с 13.06.2019 16 недель, соф400+Дак60+Риб1000
УВО 12.24
Спасибо большое.
С 3а, ПВТ с 23.08.12 Пег100, Риб800. 4,8,12,24 (-), потом +
ПВТ2 с 13.06.2019 16 недель, соф400+Дак60+Риб1000
УВО 12.24
ПВТ2 с 13.06.2019 16 недель, соф400+Дак60+Риб1000
УВО 12.24
Viktorrr, поздравляю
1b, ПВТ с 26.01.12- по 26.12.12, УВО!
Viktorrr, поздравляю! Молодец
С,ген 3 ПВТ 20.02.12 - 03.08.12г. Пеги+ребетол. БВО. УВО.
Поздравляю!
Viktorrr
Поздравляю!
Удачи!
Поздравляю!
Удачи!
1b ПВТ с 05.2011 24нд пгт100+рбв1000 Минус 4 года
Спасибо за поздравления и поддержку
С 3а, ПВТ с 23.08.12 Пег100, Риб800. 4,8,12,24 (-), потом +
ПВТ2 с 13.06.2019 16 недель, соф400+Дак60+Риб1000
УВО 12.24
ПВТ2 с 13.06.2019 16 недель, соф400+Дак60+Риб1000
УВО 12.24
Поздравляю с БВО!!! Пусть счастье останется с вами навсегда!
С 3а, ПВТ 11.03.12-25.08.12 пег180+ребетол800, 3-24"-"
Поздравляю!
Что то я не заметил и аж два раза поздравил.
И все ровно поздравляю!
Что то я не заметил и аж два раза поздравил.
И все ровно поздравляю!
1b ПВТ с 05.2011 24нд пгт100+рбв1000 Минус 4 года
Спасибо всем за поддержку.
Скоро закончу ПВТ. Скоро и другие гемофилики начнут лечиться, поэтому выкладываю про себя все.
Основное заболевание Гемофилия во время ПВТ не обострилось.
VIII фактор колю регулярно, 1 раз в неделю.
Мой анализы:
ОАК
Общий анализ крови:
ПЦР:
4 неделя -
8 неделя -
12 неделя, количество -
И еще напишу мой список побочек на ПВТ:
1. Слабость.
2. Сухость кожи, сухость глаз.
3. Кашель, около 3-х месяцев
4. Насморк, заложенность носа, почти всю ПВТ
5. Поредели волосы на голове, да и на ногах тоже
6. Исказился вкус еды.
7. Периодически болит живот
8. Последние 2 месяца проблемы с кишечником и геморрой обострился.
9. Покраснела кожа вокруг уколов.
10. Стал нервный, раздражительный.
11. Иногда нарушение сна, иногда бессонница.
12. Температура после укола 2 дня, до 38. Был период 2 месяца каждый день держалась температура до 37,5.
13. Иногда состояние простуды, боль в горле.
14. Небольшое снижение веса, около 5 кг.
15. Упали показатели крови, нейтропиния, лейкопиния.
16. Низкая трудоспособность на работе.
17. Память стала не очень и невнимательный стал.
18. Сухость во рту.
19. Снижение либидо
20. Семейные проблемы.
Скоро закончу, считаю деньки, последний укол 31.01.2012, рибы еще 7 дней потом пить.
Скоро закончу ПВТ. Скоро и другие гемофилики начнут лечиться, поэтому выкладываю про себя все.
Основное заболевание Гемофилия во время ПВТ не обострилось.
VIII фактор колю регулярно, 1 раз в неделю.
Мой анализы:
ОАК
Неделя/Дата | WBC (10^9)/L | Neu# (10^9)/L| RBC (10^12)/L| HGB g/L| PLT (10^9)/L| СОЭ | 00 19.07.12 | 5.33 | 2.99 | 5.65 | 153 | 142 | 3 | 01 22.08.12 | 5.57 | 3.34 | 5.92 | 157 | 236 | 6 | 02 29.08.12 | 4.14 | 1.81 | 5.66 | 153 | 169 | 4 | 03 05.09.12 | 3.66 | 1.64 | 5.30 | 141 | 265 | 10 | 04 12.09.12 | 3.43 | 1.66 | 5.12 | 135 | 214 | 14 | 05 19.09.12 | 3.55 | 1.46 | 5.16 | 139 | 260 | 8 | 06 26.09.12 | 2.98 | 1.35 | 4.76 | 132 | 178 | 12 | 07 03.10.12 | 2.62 | 1.19 | 4.61 | 126 | 184 | 11 | 08 10.10.12 | 2.45 | 1.15 | 4.62 | 129 | 210 | 16 | 09 17.10.12 | 2.55 | 1.12 | 4.33 | 121 | 181 | 20 | 10 24.10.12 | 2.51 | 1.22 | 4.09 | 108 | 163 | 10 | 11 31.10.12 | 2.37 | 1.09 | 4.21 | 116 | 117 | 17 | 12 07.11.12 | 2.24 | 1.12 | 4.27 | 118 | 168 | 14 | 13 14.11.12 | 2.40 | 1.17 | 3.95 | 112 | 177 | 20 | 14 21.11.12 | 2.52 | 1.16 | 4.33 | 124 | 215 | 23 | 15 28.11.12 | 2.68 | 1.29 | 4.16 | 121 | 226 | 24 | 16 05.12.12 | 2.49 | 1.09 | 4.13 | 120 | 221 | 23 | 17 12.12.12 | 2.54 | 0.98 | 4.16 | 126 | 205 | 15 | 18 19.12.12 | 2.81 | 1.43 | 4.31 | 136 | 181 | 17 | 19 26.12.12 | 2.01 | 0.96 | 3.75 | 107 | 150 | 15 | 20 03.01.12 | 2.38 | 1.19 | 4.19 | 122 | 146 | 11 | 21 09.01.12 | 2.21 | 1.04 | 4.01 | 126 | 128 | 16 | 22 09.01.12 | 2.16 | 0.93 | 4.37 | 134 | 172 | 18 | 23 23.01.12 | 2.36 | 1.06 | 4.09 | 129 | 190 | 16 | 24 30.01.12 | 2.38 | 1.19 | 3.84 | 123 | 161 | 27 |
Общий анализ крови:
Неделя/Дата | Билирубин | Билирубин | Тимиловая| АЛТ U/L | АСТ U/L| Креатинин| | общ. umol/L | прямой. umol/L| проба ед. | | | umol/L | 00 19.07.12 | 22.7 | 6.6 | 0.8 | 62.6 | 38.7 | 70 | 05 19.09.12 | 32.3 | 8.3 | 1.6 | 13.1 | 23.2 | * | 09 17.10.12 | 25.9 | 5.7 | 0.7 | 12.3 | 21.2 | 68 | 13 14.11.12 | 23.4 | 5.7 | 1.1 | 13.4 | 21.7 | 64 |
ПЦР:
4 неделя -
8 неделя -
12 неделя, количество -
И еще напишу мой список побочек на ПВТ:
1. Слабость.
2. Сухость кожи, сухость глаз.
3. Кашель, около 3-х месяцев
4. Насморк, заложенность носа, почти всю ПВТ
5. Поредели волосы на голове, да и на ногах тоже
6. Исказился вкус еды.
7. Периодически болит живот
8. Последние 2 месяца проблемы с кишечником и геморрой обострился.
9. Покраснела кожа вокруг уколов.
10. Стал нервный, раздражительный.
11. Иногда нарушение сна, иногда бессонница.
12. Температура после укола 2 дня, до 38. Был период 2 месяца каждый день держалась температура до 37,5.
13. Иногда состояние простуды, боль в горле.
14. Небольшое снижение веса, около 5 кг.
15. Упали показатели крови, нейтропиния, лейкопиния.
16. Низкая трудоспособность на работе.
17. Память стала не очень и невнимательный стал.
18. Сухость во рту.
19. Снижение либидо
20. Семейные проблемы.
Скоро закончу, считаю деньки, последний укол 31.01.2012, рибы еще 7 дней потом пить.
Последний раз редактировалось Viktorrr 01 фев 2013, Пт, 10:59, всего редактировалось 1 раз.
С 3а, ПВТ с 23.08.12 Пег100, Риб800. 4,8,12,24 (-), потом +
ПВТ2 с 13.06.2019 16 недель, соф400+Дак60+Риб1000
УВО 12.24
ПВТ2 с 13.06.2019 16 недель, соф400+Дак60+Риб1000
УВО 12.24