Терапия Рофероном, побочки

[Елена]

Здравствуйте, уважаемые форумчане. У меня дочь (11 лет), перинатальный хронический геп В, в настоящий момент на терапии Рофероном (7 млн 3 раза в нед.) плюс Зеффикс. Терапиимся с мая 2010. Это уже третья годовая терапия в её жизни, до этого 3 года назад был тот же набор препаратов, но Роферон был 3 млн, и как потом сказали- в недостаточной дозе. Эффект был, но всё ограничилось снижением вирусной нагрузки до менее 500, сероконверсии не было. После прекращения той терапии всё вернулось к прежним цифрам- 8 на 10 в 9...Решено было повторить, но дозу расчитали по поверхности тела, получилось 7 млн. Начали с Зеффикса, за полгода на нём нагрузка снизилась до 8 на 10 в 4, подключили Роферон, через 4 месяца было где-то 10 в 3...Продолжили. Первые уколы перенесла тяжко, температура, мышечные и головные боли, потом адаптировалась. И вот на 8 месяце начались проблемы: после каждого укола температура подскакивает до 39, трясёт так, что страшно смотреть. Спасаемся НПВСами (нурофен, до этого был найз)...Но как-то жалко мне ребёнка 3 раза в неделю помимо всего и ибупрофеном кормить, тем более лейкоциты (нейтрофилы) стали снижаться. Терапию проходим под наблюдением НИИ Питания (Москва), но в данный момент квоты нет, т.ч. в свободном полёте...По рекомендации врача снизили дозу до 5 млн, но потом он же сказал вернуться к прежней...Я что-то впадаю в отчаяние...Может, кто-то терапиился короткими и сталкивался с подобным? Почему теапература-то начала подниматься? Я понимаю, что решение должен принять врач, но пока мы ещё квоту получим((

[gidropon]

Лена ничего конкретного посоветовать не берусь , у меня на пвт иногда была температура , но небольшая и нечасто. Пожалуйста крепитесь и верьте, попробуйте препарат поменять, по согласованию с доктором разумеется.

[Marisha]

бедная девочка. Бывает такая реакция , к сожалению.Конечно же с врачом все обсуждать надо.Но мне кажется доза высоковата изначально.Мне назначали 5 млн(я правда не стала колоть),но я весила в то время 84 кг.
Скажите Елена, а кроме высокой вирусной нагрузки, какие еще предпосылки для терапии были? И какие обследования вы проходили перед терапией.У нее , я так понимаю HBe положительный?

[Фархад]

Лена ,спросите у врача не мутировался ли вирус . может скрывает что. посоветуйтесь с врачами может ограничиться только зеффиксом. я тоже мало чего тут понимаю .но знаю,что между одной серии лекарств с другой серии должна быть передышка . мне например ставили гемодез с витаминами. зеффикс принимаю без уколов.правда ПЦР был 770000.0 ед.

[Елена]

Спасибо всем ответившим. Про предпосылки к лечению: дело в том, что по окончании предыдущей терапии у дочки резко подскочили трансаминазы, в остальном она чувствовала себя прекрасно...Наши городские гепатологи посоветовали обратиться в НИИ Питания для консультаций и дальнейшего наблюдения, сами они нас лечить не решаются почему-то. И вот мы обратились, детёнка обследовали, тогда же (в конце 2008г) сделали фиброскан. Намерили что-то, соответствующее F0. Сказали, что всё нормально, мы, мол, вас запомнили и будем наблюдать периодически. Потом, в 2009 г нас пригласили на госпитализацию. Если кто помнит, для НИИ Питания выделили какое-то гигантское кол-во квот, а пациентов не хватало, они тогда детишек искали по всем каналам: и через форум геп-нет, и через поликлиники. Мы поехали, обследовались. Вирусная нагрузка высокая, по УЗИ- признаки формирования портальной гипертензии, внепечёночные проявления: на груди и животе вены, она прямо синяя была(, иктеричность склер...Биопсию не предлагали, и фиброскан тоже. Сказали, что и так видно, что ничего хорошего и надо такую высокую вирусную нагрузку снижать. Альтернативы Зеффиксу и Роферону в педиатрии нет. Полгода пропили Зеффикс, и, как ни странно, хоть пьёт его ребёнок уже третий раз в жизни, но нагрузка снизилась вполовину практически. Вот и приняли решение добить вирусягу Рофероном. Дозу расчитывали, исходя из роста и веса, там, кажется, 6млн на 1 м квадратный поверхности, вот и получилось 7 млн. Мы и сами рассчитывали, получилось примерно то же самое. Да и тогда уже нас предупреждали, что для лечения гепВ доза нужна лошадиная. Какова она будет, я примерно представляла, т.к. когда нам предыдущую дозу рассчитывали, ей было 5 лет, и получилось 3 млн, а к 10 годам она и выросла в 2 с небольшим раза . Правда, Роферон мы вытрясали из нашей медицины 2 года, поэтому когда начали колоть в 7 лет, этого оказалось мало...зато побочек не было, если только излишняя раздражительность...Насчёт мутации вируса: делали анализ на YМDD- мутацию, не мутировал вирус на тот момент). Сегодня у дочки укол, сделала и жду результатов, нурофен дала заранее. А вообще сегодня целый день её градусником мучала и выяснила, что у неё постоянный какой-то субфибрилитет, температура то норм, то 37,4, то опять норм...Инфекции никакой нет, ерунда какая-то...Завтра поведу на общий анализ крови, посмотрим, как там нейтрофилы наши.

[Marisha]

Лен, а вас предупредили, что от вируса вы все равно не избавитесь? И еще можно вопрос? Перед самой первой терапией какие показания были? Какая нагрузка была? Какие трансаминазы?

[Елена]

Я знаю, что на сегодняшний день нет лекарств, приводящих к полной элиминации вируса геп В из организма...И врачи никогда этого и не скрывали, но и специально не говорили тоже. На вопрос: "Возможно ли полное излечение?" отвечают загадочно: "Были случаи"...Единственным оптимистом была профессор в НИИ Педиатрии, сейчас она не ведёт уже врачебную деятельность. Она почему-то очень рассчитывала на эффективность первой ПВТ: 50 мг зеффикса и 3 млн Виферона, и ужасно расстроилась, когда после полугодового снижения начался новый рост вирусной нагрузки (на фоне приёма препаратов)...На чём зижделась её тогдашняя вера, мне не понятно, но я не в обиде. Мне было приятно, что она верит в благополучный исход...С форумом тогда я была не знакома. Предпосылки к первой терапии были те же, что и ко всем последующим: высокая вирусная нагрузка (5+), что примерно равно 10 в 8ой, признаки интоксикации, ферменты, повышенные в 1,5- 2 раза, признаки формирования портальной гипертензии. На биопсии не настаивали, хотя говорили, что было бы не плохо, и спецы у них в НИИ Педиатрии хорошие, но в 3 года я ни за что бы не отдала ребёнка на биопсию. Тогда для нас любая сдача крови превращалась в трагедию. Вобщем, получается, что цель всех наших терапий- противофиброзный эффект, снижение вирусной нагрузки и сохранение печени в более- менее приличном состоянии. Будем ждать новых эффективных лекарств).