КИ: вопросы.
Доброго времени суток, форумчане!
У мужа недавно обнаружили гепатит С 1b. предлагают поучаствовать в КИ ( вернее пока просто спросили, заинтересован ли он в этом). Муж не запомнил название препарата, но сказали, что он чуть ли не полмиллиона рубелов стоит ( хотя, может, это и разводка-замануха такая). Мы в раздумьях. Как-то все просто слишком предлагают.. Настораживает. Пятой точкой чую, что где-то собака зарыта.
Кто сталкивался с подобным?
Буду благодарна за любые мысли и факты на эту тему.
PS
поступила дополнительная информация по КИ: части пациентов будут давать плацебо, но они об этом знать не будут. Может, это и есть то место, где собака зарыта..
СПАСИБО ВСЕМ, КТО ОТКЛИКНУЛСЯ! ТЕПЕРЬ ВСЕ СТАЛО ПОНЯТНО КАСАТЕЛЬНО КИ.
У мужа недавно обнаружили гепатит С 1b. предлагают поучаствовать в КИ ( вернее пока просто спросили, заинтересован ли он в этом). Муж не запомнил название препарата, но сказали, что он чуть ли не полмиллиона рубелов стоит ( хотя, может, это и разводка-замануха такая). Мы в раздумьях. Как-то все просто слишком предлагают.. Настораживает. Пятой точкой чую, что где-то собака зарыта.
Кто сталкивался с подобным?
Буду благодарна за любые мысли и факты на эту тему.
PS
поступила дополнительная информация по КИ: части пациентов будут давать плацебо, но они об этом знать не будут. Может, это и есть то место, где собака зарыта..
СПАСИБО ВСЕМ, КТО ОТКЛИКНУЛСЯ! ТЕПЕРЬ ВСЕ СТАЛО ПОНЯТНО КАСАТЕЛЬНО КИ.
Последний раз редактировалось ole-ola 22 мар 2014, Сб, 18:35, всего редактировалось 7 раз.
ПВТ...
И как можно думать о КИ, и не запомнить название препарата?
Вам ваше здоровье не важно? Или не интересно, что испытывать на вас будут?
А вдруг от поноса что? за полмиллиона рубелов...?
А кроме Гепатита 1 b какие еще анализы сдавали?Трансы, фиброскан, ИЛ 28?
И как можно думать о КИ, и не запомнить название препарата?
Вам ваше здоровье не важно? Или не интересно, что испытывать на вас будут?
А вдруг от поноса что? за полмиллиона рубелов...?
А кроме Гепатита 1 b какие еще анализы сдавали?Трансы, фиброскан, ИЛ 28?
был ГепС,3 ген,Copegys+Pegasys,5 лет после ПВТ- минус
Хороший вопрос Люди годами стучатся во все двери, чтобы попасть в КИ, а тут чуть ли не в лучшем НИИ предлагают, а они еще сомневаются и ищут подвох Я ва-а-аще балдю
Был ГепС 1в F2
6 лет минус
6 лет минус
Можете лечиться за свои-лечитесь. Неимоверное число людей, которым и стандартная терапия не по карману, а про тройную даже и не мечтают, или неответчики, которые уже все перепробовали, остались только ингибиторы. Обидно будет, если у вас еще до подключения ингибиторов (просто на феронах) БВО будет, а вам еще и ингибиторы подключат, в то время, как куча людей нуждаются именно в ингибиторах, т.к. стандарт им не помогает. Другими словами-НЕ ПЕРВОДИТЕ ЗРЯ ЛЕКАРСТВА, КОТОРЫЕ МОГУТ СПАСТИ ЖИЗНЬ КОМУ-ТО! Удачи и крепкого здоровья супругу
Последний раз редактировалось Unkind 04 дек 2013, Ср, 20:14, всего редактировалось 1 раз.
Каждый лев - кошка.Но не каждая кошка - лев.))
Tasha13, дык.. он даже не задумался на эту тему сразу: ему сказали, а он, видимо, о чем-то другом думал, т.к. все еще в шоке от происходящего с ним. Дома только задумался и меня озадачил.
: ) не исключаю, что и от поноса может быть.. за полмиллиона то рубелов: )
В детали обследования он меня пока не шибко то и посвящает (партизан, блин): знаю, что гепатит 1b, С/Т, фиброскан сомнительный ( между F2 и F3), поэтому завтра биопсия будет. Все остальное пока тоже не знаю.
: ) не исключаю, что и от поноса может быть.. за полмиллиона то рубелов: )
В детали обследования он меня пока не шибко то и посвящает (партизан, блин): знаю, что гепатит 1b, С/Т, фиброскан сомнительный ( между F2 и F3), поэтому завтра биопсия будет. Все остальное пока тоже не знаю.
Последний раз редактировалось ole-ola 04 дек 2013, Ср, 20:20, всего редактировалось 1 раз.
Я вчера была в этом ин-те что-то мне не предложили, наоборот дали от ворот поворот лет на 5 не меньше, ждите лучших времен. Вам бегом бежать надо и соглашаться. Видимо вы по всем параметрам подходите.
Предупреждение автору за мультипостинг, читаем Правила форума
Предупреждение автору за мультипостинг, читаем Правила форума
С, 1, F-4, CT/TG
3-я ПВТ УВО!
3-я ПВТ УВО!
Это понятно, мы тут почти все КИ раз по десять прошли.
А если серьезно, то мое мнение такое: если предлагают - значит есть на это достаточно причины ( плохой IL28, фиброз, хронические заболевания, да мало ли еще чего). Не думаю, что с бухты-барахты за красивые глаза это предложили. Желающих попасть в КИ море. Конечно, хорошо бы еще знать, что за препарат.
А если серьезно, то мое мнение такое: если предлагают - значит есть на это достаточно причины ( плохой IL28, фиброз, хронические заболевания, да мало ли еще чего). Не думаю, что с бухты-барахты за красивые глаза это предложили. Желающих попасть в КИ море. Конечно, хорошо бы еще знать, что за препарат.
Был ГепС 1в F2
6 лет минус
6 лет минус
там вроде трехкомпонентные КИ
С, 1, F-4, CT/TG
3-я ПВТ УВО!
3-я ПВТ УВО!
Сара, видимо, они с F4 не хотят связываться. Читала где-то, что и тех, кто уже проходил курс лечения, но без ответа, тоже не очень охотно берут.. Если есть выбор между мужчиной и женщиной, то мужчин охотнее берут.. да уж..
Вот видите, ole ola, сколько людей рады бы, с руками и ногами в КИ попасть, а не могут...
Делайте вывод! Удачи вам и мужу!
и не пишите несколько сообщений подряд, запрещено правилами...
Делайте вывод! Удачи вам и мужу!
и не пишите несколько сообщений подряд, запрещено правилами...
был ГепС,3 ген,Copegys+Pegasys,5 лет после ПВТ- минус
Мабута, а кто их знает.. тут еще не факт, что все прокатит: предложить предложили, но там, наверное, и из таких желающих тоже очередь (муж не поинтересовался), и все отложится на месяцы или годы. Я не знаю, как вся эта система работает.. Мозг мужу проела, чтобы завтра поинтересовался чуть подробнее.
Совершенно верно. Обещать, это не значит жениться Если предложили, то не факт, что еще попадет. Для начала нужно пройти скрининг (подойти по достаточно жестким критериям, которые предъявляет фирма). Но в любом случае - это огромный шанс, который не всем выпадает и не воспользоваться им просто глупо. ИМХО.
Был ГепС 1в F2
6 лет минус
6 лет минус
Мабута, спасибо! простоя боюсь нашего российского: типа кому-то нужно на лапу дать, чтобы в этой очереди желающих продвинуться. .. кто его знает, у нас на бедах людей очень любят зарабатывать.. не хотелось бы с этим столкнуться и потерять время.
nadinnae, я не спорю.. просто мужу показали упаковку какого-то американского препарата и сказали, что эта упаковка стоит 475 тыс.рублей, а что там не самом деле, и какие еще препараты тестируются - я не знаю.
И Мабута тут правильно сказал про обещать
И Мабута тут правильно сказал про обещать
Что-то у вас все так легко получается, и упаковку показали, и цену назвали, "какой-то американский препарат"?, а там "кот в мешке" что ли?
Вы же не в игрушки играете, и разговаривали наверное с врачами, какой-то странный у вас подход.
Не понятно - предложили или на будущее неопределенное заманили?
Вы же не в игрушки играете, и разговаривали наверное с врачами, какой-то странный у вас подход.
Не понятно - предложили или на будущее неопределенное заманили?
С, 1, F-4, CT/TG
3-я ПВТ УВО!
3-я ПВТ УВО!
Поищите отзывы о враче который вам это предлагает и о самом заведении, что за институт. Вам нужен совет человека которому вы доверяете. И поговорите ещё раз с врачем, что за препарат зачем его проверяют, тот же интерферон или ингибиторы или что-то новое. Если что-то новое то я бы наверное не стал, если собственные финансы позволяют.
гепС-3а/в-F4
Альгерон 160+Ребетол 1400
24н, F2, end
УВО, F1
Альгерон 160+Ребетол 1400
24н, F2, end
УВО, F1
Сара, муж просто по другому поводу там был ( готовился к биопсии). Ему там сказали про возможность КИ, заинтересован ли он в этом, т.к. в настоящее время там много чего тестируется, в т.ч. и этот "какой-то там препарат". Предметно, думаю, будут разговаривать в случае заинтересованности.
Странно это всё. Так не бывает. У них целая база данных с пациентами, выбирай не хочу. В желающих недостатка нет, уверяю вас. Я бы насторожился. Мне кажется, замануха какая то. Скажут, сдавайте у нас кучу платных анализов, а потом- "пардон, но у вас ТТГ чуть выше, или ниже, или еще чёт не так, вы не подходите". ИМХО. Хотя, может я и ошибаюсь. Но вы же взрослый человек и должны понимать, что дорогие лекарства никто и никому вот так ,с бухты барахты, предлагать не будет. 500 тыс. это на 1 месяц, таких месяцев надо 3, плюс 50-60 тыс. в месяц на пеги с рибавирином, в районе 400 штук выходит. Вот и считайте во сколько полугодовой курс лечения встанет. А желающих лечиться тьма. Сдается мне, что тут дело не чисто.
Каждый лев - кошка.Но не каждая кошка - лев.))
Unkind, Вы правы.
так я бы не задала такую тему, если бы мне тоже все это не показалось странноватым, поэтому и решила узнать: может, кто всю эту кухню знает. Не получилось бы по-нашему, по-бразильски: заинтересуют, а появится какой-нибудь человек, который за сходную цену будет предлагать "помощь" в 100% попадании в группу КИ.. или еще какая фигня..
может, они просто эту базу данных пополняют для статистики, а потом лет через 10 позвонят, спросят, жив ли, на всякий случай.Просто не хочется время терять.
Муж в ближайшее время поинтересуется более детально.
nadinnae, хороший вопрос
если бы я там была, я бы, конечно, всех на уши поставила, задала бы кучу вопросов, выпытала бы всю информацию со своей дотошностью. А муж сам по себе человек молчаливый, да и еще пока от шока не отошел и не свыкся, поэтому ходит, как зомби, все везде забывая и не проявляя интерес ни к чему.
К тому же, женщины быстрее соображают (шутка).
Пока я просто хотела здесь узнать, с чем едят эти КИ, и что можно ожидать, есть ли подводные камни, а то все это подозрительно.
так я бы не задала такую тему, если бы мне тоже все это не показалось странноватым, поэтому и решила узнать: может, кто всю эту кухню знает. Не получилось бы по-нашему, по-бразильски: заинтересуют, а появится какой-нибудь человек, который за сходную цену будет предлагать "помощь" в 100% попадании в группу КИ.. или еще какая фигня..
может, они просто эту базу данных пополняют для статистики, а потом лет через 10 позвонят, спросят, жив ли, на всякий случай.Просто не хочется время терять.
Муж в ближайшее время поинтересуется более детально.
nadinnae, хороший вопрос
если бы я там была, я бы, конечно, всех на уши поставила, задала бы кучу вопросов, выпытала бы всю информацию со своей дотошностью. А муж сам по себе человек молчаливый, да и еще пока от шока не отошел и не свыкся, поэтому ходит, как зомби, все везде забывая и не проявляя интерес ни к чему.
К тому же, женщины быстрее соображают (шутка).
Пока я просто хотела здесь узнать, с чем едят эти КИ, и что можно ожидать, есть ли подводные камни, а то все это подозрительно.
Последний раз редактировалось ole-ola 04 дек 2013, Ср, 23:49, всего редактировалось 1 раз.
я иду на КИ. Надин, приветы))
не болтай о том, чего не знаешь.Unkind писал(а):Странно это всё. Так не бывает. .
Ласточка! расскажите, как Вам удалось? как это проходило? ( предварительный этап). Ну, и еще что считаете нужным поведать: ) буду благодарна за любую информацию и комментарии человека, который знаком с этой темой.
Во-первых, прежде чем идти на КИ нужно все таки решить для себя - нужно ли Вам лечение или нет. Если точно F2-F3 - однозначно нужно, тянуть нельзя. У меня было F2-F3 поэтому я пошел на КИ
Во-вторых естественно зараженных у нас полно, государство нас кинуло, денег мало у кого есть - соотвественно желающих бесплатно получать лекарство полно. Поэтому на КИ можно попасть только через знакомых за соотвествующую плату или если родиться под счастливой звездой
И в третьих: естественно нужно проанализирвать что за лекарство испытывают. Вот у меня например сравнение 2-х лекарств. Почитал про первое лекарство - оно однозначно приводит к мутации вируса. Второе лекарство к мутации вирса на тот момент не приводила, имело побочки, но деваться уже некуда F2-F3. При приеме на КИ говорили, что лекарство выбрать нельзя, лекарство будет по жребию. Я прямо сказал, что буду на КИ только на втором лекарстве, первое, которое приводит к мутации мне и даром не нужно. А размеры нашей благодарности не будут иметь границ ! В пределах разумного
Поймите, что вы со своей болезни никому не нужны, ни врачам, ни государству. Если вы о своем здоровье или здоровье ваших близких не позаботитесь, никто за вас заботиться не будет. Поэтому ко всему надо подходить с умом или вообще ничего не начинать.
А вы тут пишите, что вот какое-то КИ, на нем испытывают какое-то лекарство и вот кто-то мне что-то посоветуйте. Типа, иди туда не зная куда, принеси то, не зная что. Я прежде чем пойти на КИ перелопатил кучу литературы, проанализировал кучу других испытаний этих 2 препаратов и тд. Причем - официальных испытаний. А не то что какой то Вася Пупкин или gep2017 где то что то сказал. Поищите такую инфу о вашем лекарстве и принимайте решение.
Во-вторых естественно зараженных у нас полно, государство нас кинуло, денег мало у кого есть - соотвественно желающих бесплатно получать лекарство полно. Поэтому на КИ можно попасть только через знакомых за соотвествующую плату или если родиться под счастливой звездой
И в третьих: естественно нужно проанализирвать что за лекарство испытывают. Вот у меня например сравнение 2-х лекарств. Почитал про первое лекарство - оно однозначно приводит к мутации вируса. Второе лекарство к мутации вирса на тот момент не приводила, имело побочки, но деваться уже некуда F2-F3. При приеме на КИ говорили, что лекарство выбрать нельзя, лекарство будет по жребию. Я прямо сказал, что буду на КИ только на втором лекарстве, первое, которое приводит к мутации мне и даром не нужно. А размеры нашей благодарности не будут иметь границ ! В пределах разумного
Поймите, что вы со своей болезни никому не нужны, ни врачам, ни государству. Если вы о своем здоровье или здоровье ваших близких не позаботитесь, никто за вас заботиться не будет. Поэтому ко всему надо подходить с умом или вообще ничего не начинать.
А вы тут пишите, что вот какое-то КИ, на нем испытывают какое-то лекарство и вот кто-то мне что-то посоветуйте. Типа, иди туда не зная куда, принеси то, не зная что. Я прежде чем пойти на КИ перелопатил кучу литературы, проанализировал кучу других испытаний этих 2 препаратов и тд. Причем - официальных испытаний. А не то что какой то Вася Пупкин или gep2017 где то что то сказал. Поищите такую инфу о вашем лекарстве и принимайте решение.