Поддержите, хотим лечиться

[ВикаСС]

Всем привет!
Имеется я и муж, у ооих геп С, обоим по 39 лет, у мужа выявлен в 1998, у меня в 2007 (обнаружен при постановке на учет по беременности, сразу оговорюсь, заразилась не от мужа, ткмы вместе только два года). Все это время и я и муж контролировали состояние печени только с помощью биохимии, тк не видели смысла терапииться пег+риб, поэтому пока генотипы не знаем и степени фиброза тоже. Сейчас созрели до терапии соф дак, на уровне " надо было вчера", во вторник сдаем на вирусную нагрузку, генотипирование и проходим фиброскан.
Я вторую неделю изучаю все форумы по нашей проблеме и голова уже кругом. Самый большой вопрос для нас это какие соф и дак брать и самое главное где покупать. Все усложняется тем, что нужно сразу два курса, а денег нет, будем занимать, брать кредит, хотелось бы меньше, тк я в декрете с младшим ребенком. Муж уже третий день на успокоительных, он вообще склонен к эмоционированию, а тут читаем про минусы на двух неделях и отсутствие побочек, поводов не спать хватает. Районный инфекционист вообще на контакт не идет, отказала даже в направлении на биохимию и клинику. Если не найдем врача то готовы на свой страх и риск идти без врача.
То есть у нас есть примерно неделя до понимания того, какие курсы нужны.

[романтик]

как определите фиброз и ген,тогда будете думать ,а пока смотрите в инете "рекомендации EASL 2015 по лечению геп С"стоимость препаратов дженериков соф дак гораздо ниже чем интерферонами,примерно в 5 раз, на одного ,если лечиться пегасисом

[ВикаСС]

Да, спасибо, ждем вторника плюс пока сделают анализы. Про это я уже все перечитала, поняла, про пег и риб я знаю, есть знакомые прошедшие этот ад, по ценам тоже в курсе. Я уговариваю мужа на индийский соф и китайский дак, но он боится подделок, при этом с его зп в 40 рублей на четверых каждые 100 $ при нынешнем курсе, да умноженные на 2 представляют целую пробему. Муж на эмоциях, ему сейчас вообще трудно что то доказать, а при словах "заказать и ждать" он вообще чуть в обморок не упал. Но финансы в семье распределяю я и понимаю, что сажатьвсю семью на голоный паек из за его эмоций и страхов я тоже не могу.

[леонид]

Так интересно

[ВикаСС]

Угу, просто индийское кино. Я в этом уже неделю варюсь.

[Florenti]

дак тоже индийский берите, зачем вам китайский-то?

[леонид]

Выявлен в98. Потом свадьба.пегорибы не хотим.генотип иифиброз знать тоже не хотим.но хотим знать и знаем скока стоит соф и дак.а почему именно дак.а почему не лед или асун

[katrinka]

индия моя любимая. бхарата варша ки джей. как представлю этого мужа, падающего в обмороки...ахаха. простите. мне чтобы одной разобраться и быть в теме не один месяц ушёл. а тем временем и лекарства появляются и и цены на них падают. не парьтесь. сейчас всё идёт к лучшему. по финансам в такой же ж. думаю, где денег взять на лечение и одновременно понимаю, насколько мы счастливее тех, кто был даже год-полгода до этих новых разработок!!!

[ВикаСС]

Так я тему мониторю с 2007 года, как узнала, что у меня С. На генотип сдавала 6 лет назад, но мне все инфекционисты говорят те результаты не учитывать, тк сдавала в инвитро, а они тогда не чень хорошо определяли генотип, да и сейчас не советуют там сдавать. Мне пеги плюс риб протикопгказаны, тк в анамнезе гипертериоз. Да и цена даже с 50% скидкой по квоте не очень по карману была. А муж незадолго до нашего знакомства собирался уже на ккоту вставать, но я забеременела, а прием пега и риба партнером в этот период не показан. Про дженерики тоже мониторю давно, но сейчас вот пришлось форсировать события, зная в какой стране живем.
А муж да... зная это я его от пег плюс риб отговаривала, я бы его вообще не вынесла.
Китайский дак дешевле индийского. Перечитала много дневников, пока для себя поняла, что китай не хуже. Учитывая что денег нема, а нужно два курса, очень надеюсь, что 12 недельных и без рибов - то на круг в круглую сумму выливается, для нас по крайней мере. Надеюсь на лучшее, тк у обоих алт, аст и биллирубин всегда были в норме и самочувствие более менее. Знаю, что это не основной показатель, но все же.

[katrinka]

да капец страшная терапия. то ли побочки то ли возвраты. то ли полгода-год себя колоть...и мучиться. я без пвт все такие симптомы у себя наблюдаю-типа раздражительность, сухость кожи, волосы ухудшились...и тому подобное или ещё хуже.наверное, мой организм сам терапию проводит, поэтому анализы хорошие. а раз анализы хорошие-врачи говорят-не надо пвт мне. такая вот фигня.

[ВикаСС]

Так в том то и дело. Вот пожелтеете - приходите, позиция инфекционистов.

[katrinka]

я сначала расстраивалась, что терапию не спешат назначать. а теперь думаю, может и к лучшему-вон какой прорыв в лечении! даже вопрос встал-а соглашаться ли, если бесплатную предложат-ведь предложат интерфероны короткие или пег в лучшем случае...или лучше деньги искать на соф и дак.

[pan4e]

Вика привет!
Я б на вашем месте поступил так. Сначала пусть пролечиться кто то один из вас. Если вы думаете, что нет побочек вы ошибаетесь. Я вот например просто охереваю от этой беспобочной терапии. Если вы будете вдвоем подохеревать это будет @#$%. А так кто то один в семье будет шевелиться. Сейчас на одного можно вложиться в 800-900 $ на курс. В зависимости конечно от фиброза. Врача у меня тоже нет, инфекционист местный не чем не помогает, кроме бесплатных анализов. Но мне проще 1000 заплатить чем в очереди торчать у него.
И вообще ты в Питере живешь, а не в деревне. Здесь с С-П люди лечаться может тебе доктора посоветуют.

[Avandra]

Сдавайте анализы, фиброскан, узи и вперед.
Вообще странно, ладно вы, но муж то после вашей беременности мог уже и пролечиться. Вот не понятно мне, что люди ждали? А если б не было дженериков, то вы бы до цирроза сидели?

[Пелагия]

ну не знаю..не так и страшно все.не всегда прям все дико чешется.и волосы не все выпадают.я своего с осени на пеги.и не дай Бог ему что то против ляпнуть.я лечусь и ребёнок маленький на руках,а он дядя большой ,протянет.он конечно горюет но это уже дело десятое.сначала сдайте все анализы.а там и видно будет

[ВикаСС]

Ну, люди все разные. Для нас, тк я не работаю, сдача дорогостоящих анализов последние полтора года вообще были большим ударом по бюджету. Тк терапииться пока не собирались - то и смысла в сдаче на генотип, нагрузку и фиброскан не было. Если бы не было дженериков - то так бы и не сдавали, наверное. Так бы и контролировали состояние только по биохимии и клинике, если бы ухудшилось - то на квоту на пеги с рибами встали. Ну, не все готовы знать всю правду без особых надежд на лечение. Сейчас и для таких как мы появилась надежда, да еще за реальные деньги и без особых ужасов. Так что надо воспользоваться, пока не поздно.
Скорее всего муж начнет первый лечиться, а мне надо побольше врачей обойти, тк в анамнезе проблемы сосудистые есть, а эта терапия на них не очень хорошо влияет. Но пгкупать будет сразу на двоих.

[Avandra]

На софосбувире может повышаться давление. Так же с осторожностью, надо принимать с заболеванием почек.

[ВикаСС]

Сегодня сдали кровь на вирусную нагрузку и генотип. Я еще слелала фиброскан, фиброз нулевой. Муж завтра фиброскан пройдет. В пн будут ответы по анализу крови и будем заказывать лекарства.
На следующей неделе с результатами к инфекционисту, правда еще не определились к кому. Может кто посоветует адекватного инфекциониста в Питере, который ведет пвт на ингах?

[Avandra]

Вам гепатолог нужен.

[Florenti]

у нас в городе гепатологи не занимаются гепатитами, хотя есть областной гепатологический центр, но там специализируются на хирургии, окно больные печеночники все там, пересадки, удаление разного рода новообразований, ну и панкреатиты всякие и т.д, а гепСников только инфекционисты ведут.

[романтик]

У нас инфект,но городок 40 000,немного соображает в препаратах но больше со слов пациентов,нас закончивших только двое, а в Ростове геп центр ( инфекционное отделение №4),там все гепсники и другие печёночные проблемы
Спроси Лею И МарЫсю они питерские

[Avandra]

Кто вам сказал? Я кучу гепатологов обошла со своим гепатитом. НИИ гриппа, спид центр, Боткина (там была у инфекц., но все равно грамотные врачи) ещё в Пастера есть, в ВМА, просто гепатологи платно принимают.

[Florenti]

ну так у нас инфекты только платно принимают, даже по направлению в городской инфекционной больнице! мне проще к ним же в частную ходить, без очереди и отношение другое, переплата 250 руб

[МаРыся]

Авандра, а с чего ты взяла, что в НИИ гриппа, спид центре, Пастера и т.п. именно гепатологи? Там-то как раз инфекционисты))
И гепатитам занимаются инфекционисты. Просто не участковые-районные, а те, кто специализируются на гепах в крупных центрах инфекционных болезней, которые ты перечислила.

[Avandra]

Имеется в виду инфекционист-гепатолог, а не просто инфекционист. Когда ходила в НИИ гриппа на отделение инфекционных гепатитов. В спид центре есть именно гепатолог-инфекционист и просто инфекционист.
ВМА кафедра инфекц. болезней отделение гепатологии.
В Боткина инфекционисты, которые специализируются именно на гепатитах.