КИ: вопросы.

[ole-ola]

Доброго времени суток, форумчане!

У мужа недавно обнаружили гепатит С 1b. предлагают поучаствовать в КИ ( вернее пока просто спросили, заинтересован ли он в этом). Муж не запомнил название препарата, но сказали, что он чуть ли не полмиллиона рубелов стоит ( хотя, может, это и разводка-замануха такая). Мы в раздумьях. Как-то все просто слишком предлагают.. Настораживает. Пятой точкой чую, что где-то собака зарыта.
Кто сталкивался с подобным?
Буду благодарна за любые мысли и факты на эту тему.

PS
поступила дополнительная информация по КИ: части пациентов будут давать плацебо, но они об этом знать не будут. Может, это и есть то место, где собака зарыта..

СПАСИБО ВСЕМ, КТО ОТКЛИКНУЛСЯ! ТЕПЕРЬ ВСЕ СТАЛО ПОНЯТНО КАСАТЕЛЬНО КИ.

[Tasha13]

ПВТ...
И как можно думать о КИ, и не запомнить название препарата?
Вам ваше здоровье не важно? Или не интересно, что испытывать на вас будут?
А вдруг от поноса что? за полмиллиона рубелов...?
А кроме Гепатита 1 b какие еще анализы сдавали?Трансы, фиброскан, ИЛ 28?

[Мабута]

Хороший вопрос Люди годами стучатся во все двери, чтобы попасть в КИ, а тут чуть ли не в лучшем НИИ предлагают, а они еще сомневаются и ищут подвох Я ва-а-аще балдю

[Unkind]

Можете лечиться за свои-лечитесь. Неимоверное число людей, которым и стандартная терапия не по карману, а про тройную даже и не мечтают, или неответчики, которые уже все перепробовали, остались только ингибиторы. Обидно будет, если у вас еще до подключения ингибиторов (просто на феронах) БВО будет, а вам еще и ингибиторы подключат, в то время, как куча людей нуждаются именно в ингибиторах, т.к. стандарт им не помогает. Другими словами-НЕ ПЕРВОДИТЕ ЗРЯ ЛЕКАРСТВА, КОТОРЫЕ МОГУТ СПАСТИ ЖИЗНЬ КОМУ-ТО! Удачи и крепкого здоровья супругу

[ole-ola]

Tasha13, дык.. он даже не задумался на эту тему сразу: ему сказали, а он, видимо, о чем-то другом думал, т.к. все еще в шоке от происходящего с ним. Дома только задумался и меня озадачил.
: ) не исключаю, что и от поноса может быть.. за полмиллиона то рубелов: )
В детали обследования он меня пока не шибко то и посвящает (партизан, блин): знаю, что гепатит 1b, С/Т, фиброскан сомнительный ( между F2 и F3), поэтому завтра биопсия будет. Все остальное пока тоже не знаю.

[сара]

Я вчера была в этом ин-те что-то мне не предложили, наоборот дали от ворот поворот лет на 5 не меньше, ждите лучших времен. Вам бегом бежать надо и соглашаться. Видимо вы по всем параметрам подходите.

Предупреждение автору за мультипостинг, читаем Правила форума

[Мабута]

Это понятно, мы тут почти все КИ раз по десять прошли.
А если серьезно, то мое мнение такое: если предлагают - значит есть на это достаточно причины ( плохой IL28, фиброз, хронические заболевания, да мало ли еще чего). Не думаю, что с бухты-барахты за красивые глаза это предложили. Желающих попасть в КИ море. Конечно, хорошо бы еще знать, что за препарат.

[сара]

там вроде трехкомпонентные КИ

[ole-ola]

Сара, видимо, они с F4 не хотят связываться. Читала где-то, что и тех, кто уже проходил курс лечения, но без ответа, тоже не очень охотно берут.. Если есть выбор между мужчиной и женщиной, то мужчин охотнее берут.. да уж..

[Tasha13]

Вот видите, ole ola, сколько людей рады бы, с руками и ногами в КИ попасть, а не могут...
Делайте вывод! Удачи вам и мужу!
и не пишите несколько сообщений подряд, запрещено правилами...

[ole-ola]

Мабута, а кто их знает.. тут еще не факт, что все прокатит: предложить предложили, но там, наверное, и из таких желающих тоже очередь (муж не поинтересовался), и все отложится на месяцы или годы. Я не знаю, как вся эта система работает.. Мозг мужу проела, чтобы завтра поинтересовался чуть подробнее.

[Мабута]

Совершенно верно. Обещать, это не значит жениться Если предложили, то не факт, что еще попадет. Для начала нужно пройти скрининг (подойти по достаточно жестким критериям, которые предъявляет фирма). Но в любом случае - это огромный шанс, который не всем выпадает и не воспользоваться им просто глупо. ИМХО.

[nadinnae]

вообще-то инги стоят полторашку на 12 недель,а не пол-лимона. не копайтесь в жемчугах. свечку в церкви надо поставить,если попадете.

[ole-ola]

Мабута, спасибо! простоя боюсь нашего российского: типа кому-то нужно на лапу дать, чтобы в этой очереди желающих продвинуться. .. кто его знает, у нас на бедах людей очень любят зарабатывать.. не хотелось бы с этим столкнуться и потерять время.

[ole-ola]

nadinnae, я не спорю.. просто мужу показали упаковку какого-то американского препарата и сказали, что эта упаковка стоит 475 тыс.рублей, а что там не самом деле, и какие еще препараты тестируются - я не знаю.
И Мабута тут правильно сказал про обещать

[сара]

Что-то у вас все так легко получается, и упаковку показали, и цену назвали, "какой-то американский препарат"?, а там "кот в мешке" что ли?
Вы же не в игрушки играете, и разговаривали наверное с врачами, какой-то странный у вас подход.
Не понятно - предложили или на будущее неопределенное заманили?

[Испанец]

Поищите отзывы о враче который вам это предлагает и о самом заведении, что за институт. Вам нужен совет человека которому вы доверяете. И поговорите ещё раз с врачем, что за препарат зачем его проверяют, тот же интерферон или ингибиторы или что-то новое. Если что-то новое то я бы наверное не стал, если собственные финансы позволяют.

[ole-ola]

Сара, муж просто по другому поводу там был ( готовился к биопсии). Ему там сказали про возможность КИ, заинтересован ли он в этом, т.к. в настоящее время там много чего тестируется, в т.ч. и этот "какой-то там препарат". Предметно, думаю, будут разговаривать в случае заинтересованности.

[Unkind]

Странно это всё. Так не бывает. У них целая база данных с пациентами, выбирай не хочу. В желающих недостатка нет, уверяю вас. Я бы насторожился. Мне кажется, замануха какая то. Скажут, сдавайте у нас кучу платных анализов, а потом- "пардон, но у вас ТТГ чуть выше, или ниже, или еще чёт не так, вы не подходите". ИМХО. Хотя, может я и ошибаюсь. Но вы же взрослый человек и должны понимать, что дорогие лекарства никто и никому вот так ,с бухты барахты, предлагать не будет. 500 тыс. это на 1 месяц, таких месяцев надо 3, плюс 50-60 тыс. в месяц на пеги с рибавирином, в районе 400 штук выходит. Вот и считайте во сколько полугодовой курс лечения встанет. А желающих лечиться тьма. Сдается мне, что тут дело не чисто.

[nadinnae]

ole-ola
а кто мешает узнать? интернет есть.язык есть. в таких учреждениях коровьими лепешками не лечат.

[ole-ola]

Unkind, Вы правы.
так я бы не задала такую тему, если бы мне тоже все это не показалось странноватым, поэтому и решила узнать: может, кто всю эту кухню знает. Не получилось бы по-нашему, по-бразильски: заинтересуют, а появится какой-нибудь человек, который за сходную цену будет предлагать "помощь" в 100% попадании в группу КИ.. или еще какая фигня..
может, они просто эту базу данных пополняют для статистики, а потом лет через 10 позвонят, спросят, жив ли, на всякий случай.Просто не хочется время терять.
Муж в ближайшее время поинтересуется более детально.

nadinnae, хороший вопрос
если бы я там была, я бы, конечно, всех на уши поставила, задала бы кучу вопросов, выпытала бы всю информацию со своей дотошностью. А муж сам по себе человек молчаливый, да и еще пока от шока не отошел и не свыкся, поэтому ходит, как зомби, все везде забывая и не проявляя интерес ни к чему.
К тому же, женщины быстрее соображают (шутка).
Пока я просто хотела здесь узнать, с чем едят эти КИ, и что можно ожидать, есть ли подводные камни, а то все это подозрительно.

[Ласточка!]

я иду на КИ. Надин, приветы))

[Ласточка!]

Странно это всё. Так не бывает. .

не болтай о том, чего не знаешь.

[ole-ola]

Ласточка! расскажите, как Вам удалось? как это проходило? ( предварительный этап). Ну, и еще что считаете нужным поведать: ) буду благодарна за любую информацию и комментарии человека, который знаком с этой темой.

[gep2017]

Во-первых, прежде чем идти на КИ нужно все таки решить для себя - нужно ли Вам лечение или нет. Если точно F2-F3 - однозначно нужно, тянуть нельзя. У меня было F2-F3 поэтому я пошел на КИ
Во-вторых естественно зараженных у нас полно, государство нас кинуло, денег мало у кого есть - соотвественно желающих бесплатно получать лекарство полно. Поэтому на КИ можно попасть только через знакомых за соотвествующую плату или если родиться под счастливой звездой
И в третьих: естественно нужно проанализирвать что за лекарство испытывают. Вот у меня например сравнение 2-х лекарств. Почитал про первое лекарство - оно однозначно приводит к мутации вируса. Второе лекарство к мутации вирса на тот момент не приводила, имело побочки, но деваться уже некуда F2-F3. При приеме на КИ говорили, что лекарство выбрать нельзя, лекарство будет по жребию. Я прямо сказал, что буду на КИ только на втором лекарстве, первое, которое приводит к мутации мне и даром не нужно. А размеры нашей благодарности не будут иметь границ ! В пределах разумного
Поймите, что вы со своей болезни никому не нужны, ни врачам, ни государству. Если вы о своем здоровье или здоровье ваших близких не позаботитесь, никто за вас заботиться не будет. Поэтому ко всему надо подходить с умом или вообще ничего не начинать.
А вы тут пишите, что вот какое-то КИ, на нем испытывают какое-то лекарство и вот кто-то мне что-то посоветуйте. Типа, иди туда не зная куда, принеси то, не зная что. Я прежде чем пойти на КИ перелопатил кучу литературы, проанализировал кучу других испытаний этих 2 препаратов и тд. Причем - официальных испытаний. А не то что какой то Вася Пупкин или gep2017 где то что то сказал. Поищите такую инфу о вашем лекарстве и принимайте решение.