У ребенка 3-ёх лет гепатит С

[skibsk]

Сыну 3 года будет через 2 месяца, у нас обнаружили гепатит С, ПЦР РНК+, генотип 3, заразился от меня во время родов, сама в данный момент на ПВТ 2 месяц, мы живем в Сургуте, наш инфекционист сказала, что детей лечат с 14 лет (по крайней мере у нас), но столько времени ждать и сидеть сложа руки я просто не могу и не хочу, нужно что то делать и чем быстрее тем лучше. Поэтому хочу попросить кто сталкивался или может знает где, в каких клиниках, в каких городах берутся лечить деток, подскажите пожалуйста!

[Мабута]

Почитай темы Клер.

[marcrh]

Поищите платного гепатолога или инфекта. Думаю лечить нужно не раньше 4 лет, чтоб капризов поменьше, но до школы, чтоб на процесс не повлиять, ну это мое мнение. Пока просто понаблюдать, за динамикой, врача поискать. На форуме hcv ru, остановка гепатит есть прям раздел по лечению детей, там спросите еще!
Сочувствую вам!

[skibsk]

Спасибо!

[skibsk]

Сургут далековато - это Ханты-Мансийский АО, сама я тоже наблюдаюсь у того же инфекциониста, что и ребенок, мы так прикреплены от поликлиники, я ей сама не очень доверяю, отношение у нее как будто мы к ней домой пришли, у нас в городе есть центр по лечению вирусных гепатитов, но там вообще с 18 лет только, но я говорила с заведующим этого центра, чтобы он посоветовал нам куда обратиться, и, как он сказал, в нашем округе в Нижневартовске (это примерно 4 часа от Сургута) есть окружная детская клиническая больница, там деток лечат с 3-х лет, а наша инфекционист оказывается об этом ничего не знала, как так я вообще не понимаю, пока не начнешь сам тормошить всех и искать - никто не подскажет, никто ничего не знает, теперь вот нужно выбивать направление туда, договариваться с Нижневартовском, чувствую я это будет хождение по мукам, но нужно действовать, нельзя сидеть сложа руки. Я почему интересуюсь о других клиниках, просто, если вдруг, не дай Бог, ничего не получиться (хотя будем надеяться), то, чтобы не теряя времени, обращаться уже к другим специалистам, в другие клиники. Сама я 2-ой месяц на ПВТ - 24 недели, короткие интерфероны, альфарона + рибавирин, анализы сдавала пока только биохимию и оак после 4 недель, врач сказала лечение проходит как надо - гемоглобин упал, АЛТ и АСТ в норме, хотя перед началом терапии они у меня были аж за 300, вообще они у меня всегда были высокие, фиброз 0. У меня лечение выходит недорого - 3500 в месяц, правда я попала в программу, где 50% стоимости препаратов оплачиваю, не совсем, конечно, бесплатно, но все-таки сумма небольшая. Правда, конечно, не знаю насколько эффективен альфарона. Сына я готова лечить без всяких бесплатных программ (если не попадем, ждать не буду), главное чтоб найти, где лечат деток. Хотела спросить- о докторе из Москвы, Рейзис Ара Романовна, как с ней связаться, чтобы узнать все подробно, интересно, а нас вообще возьмут из Сургута, и как - по направлению или без, самим туда ехать?

[skibsk]

Кто лечит или лечил ребенка в Нижневартовске, пожалуйста, отпишитесь!

[NATKA]

skibsk, наверняка у них сайты есть. смотри еще Ханты, Тюмень, там тоже центры.У детских педиатров выбивай направления. Удачи!

[luki]

А ты была у Вечканова игоря николаевича? Это на д. Советов СОКБ, он аведующий гепатит центром

[skibsk]

Я с ним по телефону общалась, именно он мне и подсказал, что в Нижневартовске с 3-х лет детей лечат, хотя лечащий инфекционист мне сказала, что вообще с 14 - ну это вообще ужас, я ей говорю, а если за это время у ребенка фиброз разовьется, на что она мне ответила - не переживайте, не разовьется, он же у вас не курит и не пьет... это нормально вообще так сказать??? Отношение такое как к собакам каким то больным..... просто слов не хватает... спросила у нее про фиброскан - детям не делают, а как же тогда мониторить болезнь? Только по одной биохимии и узи органов брюшной полости раз в полгода? Ну это же все косвенные показатели, они могут не отражать настоящую картину. Знаю девушку ей 30 лет, гепатит с около 7 лет с того момента как узнала, 2 генотип, ничего не беспокоило, все анализы в норме алт аст как у здорового человека, узи брюшной полости тоже не выявило никаких изменений, а фиброскан показал фиброз 2 степени, ну вот как можно опираться на одну только биохимию? Это что получается, что такие детки практически обречны - лечить не берутся, фибросан не делают, просто ждите...
А вот про Ханты и Тюмень Вечканов что то ничего не сказал, сейчас я буду опять звонить и узнавать, пока они меня по голосу не станут узнавать

[luki]

У детей действительно фиброз лет 18 если с рождения не развивпется, но 18 ждать же вы не будете?!
Не паникуйте, здесь нужна холодная голова, а ты еще на тере сама. Зайди на сайт степановой, там по моему есть контакты Ары романовны

[skibsk]

В общем: я сейчас обзвонила все поликлиники Ханты-Мансийска и Тюмени, опять звонила Вечканову и выяснила, что центры то там есть, но... в нашем Ханты-Мансийском АО детей с гепатитом отправляют всех в Нижневартовск, только там лечат с 3-х лет

[skibsk]

По поводу фиброза у детей. Честно говоря мнения не однозначные, я очень много читала статей и консультации специалистов, на самом деле хоть гепатит у детей протекает легче и не так быстро развивается, но эта болезнь именно у детей сильнее подвержена фиброзированию (если можно так выразиться), чем у взрослых. Достаточно большой процент детей у которых к 7-9 годам уже был фиброз 2-3 степени, и, даже, часто встречался цирроз. Так что, однозначно, лучше лечить пока болезнь "молодая".

[Valera]

Не пиши 2 сообщения подряд, а то тему твою закроют.

[luki]

В любом случае все действия должны быть не как в попу ужаленные. Время есть

[skibsk]

Согласна, да и как в попу ужаленные и не получится, у нас к сожалению в стране не все так быстро делается, да и тем более нам сказали, что по весу пока все равно не подходим для лечения, мало весим, может через год.

[skibsk]

Кто знает, какое обследование точнее - фибротест или фибромакс?

[Мабута]

Фиброскан и биопсия.

[skibsk]

Я знаю, но дело в том, что у нас в городе Сургуте не лечат детей с гепсом, соответственно и фиброскан не делают, биопсию делают в соседнем городе, но очень жалко ребенка, чтобы делать такое болезненное обследование. В частной клинике делают фибротест и фибромакс, дорого, конечно, фибротест - 9000р, фибромакс - 11000р, но уж лучше так, чем биопсию малышу.

[Nemka]

Из пояснений лабораторий, которые выполняют эти тесты:
Неинвазивная технология диагностики заболеваний печени – тестов FibroTest и FibroMax, разработанных компанией Биопредиктив (Париж, Франция). FibroTest позволяет точно оценить уровень фиброза, а также степень некровоспалительной активности. В дополнение к этому FibroMax определяет уровень стеатоза (SteatoTest) неалкогольного (NashTest) или алкогольного (Ash Test) происхождения на основании результатов биохимических тестов крови: 6 анализов (альфа-2-макроглобулин, аполипопротеин А1, билирубин, гаптоглобин, гамма-глутаминтранспептидаза, аланинаминотрансфераза) – для FT и 10 (альфа-2-макроглобулин, аполипопротеин А1, билирубин, гаптоглобин, гамма-глутаминтранспептидаза, аланинаминотрансфераза, аспарагинаминотрансфераза, глюкоза, триглицериды, общий холестерин) – для FM.
Тесты FT и FM представляют собой альтернативу биопсии печени, в частности, в случае противопоказаний для выполнения биопсии, а также предназначены для выявления гепатита и нарушений обмена веществ.
Благодаря неинвазивному характеру тестов расширяются возможности их применения: повторное проведение для определения необходимого лечения для пациентов с непрогрессирующей формой гепатита В или С либо мониторинг лечения фиброза или стеатоза.

Но все равно нужно с врачом это обсуждать, может условием для проведения терапии будет, например, бопсия (я не знаю наверняка, просто рассуждаю). Говорят те кто делал, что не так уж и больно это.

[Мабута]

Я уже раньше писал, что эти тесты далеки от совершенства и напрямую зависят от показателей крови. Поясню на личном примере: весна 2012 - биохимия и ОАК близки к норме, результат: фиброскан F2-3, фибромакс F1-2, осень 2012 г. - биохимия и ОАК намного выше нормы, результат: фиброскан F2, фибромакс F3-4, весна 2013 - близки к норме, результат: фиброскан F3-4, фибромакс F0-1 Потом, очень сомневаюсь, что ребенку 3-х лет нужны эти дорогостоящие исследования. Какой там может быть фиброз?

[skibsk]

Если бы мне назначили я бы и не переживала даже - не страшно, но так жалко ребенка, мы кровь из вены сдаем он бедненький аж трясется весь, сидя у меня на руках - ножки, ручки, я прям ощущаю сама, как его трясет еще даже до начала самой процедуры, для нас это каждый раз подвиг. Маленьким же не объяснишь, что не надо бояться. У нас уже сам вид врача вызывает истерику.

[skibsk]

Может и не нужны, но для собственного спокойствия

[Ольчик12]

Вас же принимает Екатеринбург!!! Обратитесь в 1 ОДКБ, гастроотделение, Новожилова Евгения Петровна, она мою кроху лечит с 2х лет, "-" на сегодняшний день!!!

[luki]

А что в СОКБ в инфекционном корпусе не делают детям? Я там делала по направлению бесплатно, а если платно, то почему они не слелают? 800 рэ

[skibsk]

Нет, у нас в городе вообще детьми не занимаются, а в СОКБ у них там насадки нету специальной для детей. Я нашла в клинике "Инвитро" у нас в городе делают фибртест 9000р. по крови определяют фиброз. Мы на 17.12. записались в Нижневартовск на консультацию, так, что посмотрим, что нам там скажут. Может действительно не нужно пока.