Всем "не ответчикам" читать и действовать!

[Рома]

я посмотрю когда не дай Бог ты на Пвт в плюс уйдешь вот тогда ты по другому петь будешь !

[леонид]

злой ты Рома

[Рома]

нет я не злой а добрый а злой тот кто чуть выше пишет мне а я в ответ таким же обрзом !

[lasy]

..

[Рома]

Ты знаешь прежде чем писать людям или говорить что либо надо тем более не знакомым тебе лично надо очень хорошо подумать, что и как говорить тебе lasy так не кажется ,я в своей статье если конечно можно так ее назвать хотел донести до людей что не надо сидеть и ждать, а надо хотя бы что то делать ,даже писать Президенту РФ и я не вижу в этом ничего зазорного и вместе мы сила ,чтобы там на верху немного задумались и повернулись к нам лицом ,если у тебя так все хорошо это не значит, что у других также, а что про то что ты помогаешь людям это отлично, я тоже помогаю людям !

[lasy]

...

[Рома]

тебе наверно больше всех надо активистка ты наша не тебе рассуждать как мне живется , лечись знай и не будь здорова !

[Рома]

извиняюсь описка БУДЬ ЗДОРОВА !

[lasy]

Спасибо, дай бог тебе почувствовать себя счастливым не взирая на гепатит.

[dumspiro]

та обычная история. любая попытка предложения коллективно напомнить о себе медленно, но верно превращается в свалку . только персонажи каждый раз разные.

люди, а может пусть ему начальники так ответят- что еще не используются, в стадии разработки, и т. п.?

а заодно может там какой нибудь добрый дядя и вспомнит лишний раз о бедных (в прямом смысле этого слова, учитывая стоимость нашего лечения)гепатитчиках, и может в каком - нибудь закоулке его памяти отложится, что вот ведь и новое лекарство для гепатитчиков на подходе, и даже возможно в инет залезет почитать, что это за лекарство. я не думаю, что они этим целыми днями только и занимаются, что думают о нас, читают про стандарты лечения и новые препараты. и кто им об этом лишний раз напомнит? моя инфекционист, которая говорит, что если я когда- нибудь чего- нибудь и дождусь, то в лучшем случае короткие через день? или гепатологи моники, кот пачками на авось по такой схеме лечат 1й ген.? или те, кто пишут диссертации об эффективности применения монотерапии?

кроме нас и гепатологов платных клиник по- моему этот вопрос так сильно никого волнует. тут речь о чем, о том, что если вот так сидеть, затаптывать инициативу на корню, то и никому мы не нужны. и не надо, Лез, сравнивать болезни , онкологию и др. ,с гепатитом.. зачем это делать? чтобы лишний раз заткнуть кому то рот? если бы гепатит лечился за 5000 руб, то я бы, да и думаю многие из здесь присутствующих, не возмущалась. я еще раз повторяюсь- мне глубоко параллельно, кто лечится за свои, а кто по нацу. но я считаю, что стоимость даже коротких несоразмерно высока в сравнении с нашими зарплатами и поэтому мы должны иметь право на бесплатное лечение хотя бы в случае его необходимости. причем это лечение должно соответствовать мировым стандартам, а не опираться на авось( то, о чем я сказала выше, какая мне светит перспектива). успокойтесь вы уже, никто вас ни в чем не упрекает, лечитесь за свои- и очень хорошо, а вот действительно не понятна ваша рьяность в стремлении устроить свалку и закрыть роме рот. извините, если что не так. но мне действительно кажется, пусть ему лучше правительство такой ответ даст, чем товарищи по несчастью

[Рома]

dumspiro согласен с тобой полность вот это все я и хочу донести форуму а не превращать форум в свалку!

[lasy]

...

[dumspiro]

Лэси, а может тебе на пол- ставки и устроиться на такие вопросы отвечать? такие ответы грамотные даешь, про страховку и т. п. ну и что теперь? у меня лично с моей зарплатой страховых отчислений даже на обследование по всей видимости не хватает. и что, я теперь не человек что ли? и на лечение право не имею?

[lasy]

....

[Рома]

Требования абсолютно адекватны и реальны мне вот врач сказала что новые лекарства будут стоить также как пеги и если долбить в одну точку и причем вместе то будет результат а если уж нам все равно и там на верху тем более и еще хочу заметить что денег в стране достаточно меньше воровать надо из бюджета а то они приходят и уплывают не знаем куда надо действовать а не рассуждать по-российски и ничего у на особенная стать умом Россию не понять, а захотят смогут еще как смогут всех обеспечить!

[dumspiro]

да, требования в принципе адекватные, только может быть сформулированы не так. человек неответчик, и хочет, чтобы в случае появления новых стандартов и препаратов, они ему были доступны. почему он не имеет право на это? Надин тоже говорила, что ее врач хотела в программу по ингибиторам включить, только там что- то не связалось. это нормальный подход врача к больному. больной- тот, кто болеет(а не тот, у кого зарплата большая и связи есть). и если есть возможность его лечить, то почему бы и нет. а про воровство и откаты я разговаривать не хочу, я лично его не вижу, и не мне об этом судить, если оно и есть, то пусть это будет на их совести, и заниматься этим вопросом должны соответствующие органы

[Рома]

dumspiro кстати действительно эту деталь я упустил сегодня же напишу новое письмо!

[Рома]

Сейчас ящик проверил пришло уведомление что мое письмо уже ушло в Минздрав РФ из Управления по работе с письменными обращениями граждан Президента РФ !

[lasy]

Рома и чему радуешься, пошло по нисходящей((

[Рома]

lasy я не понимаю что тебе надо я не радуюсь а просто написал для информации ты случайно не в минздраве РФ работаешь в департаменте финансовой политике а ?

[dumspiro]

речь не обо мне сейчас, Лэси. я тут инициативу не проявляю, а только соглашаюсь или не соглашаюсь с кем-то. хотя могу сказать, что для того, чтобы как ты говоришь, идти требовать, у меня должны быть весомые на то основания, а для этого нужно пройти нормальное обследование, которое, как я сказала, я планирую летом в другом городе, т. к. в своем я его не могу сделать. если у меня будет все нормально, то ничего требовать я и не собираюсь. а шагать по трупам и просить халяву только потому, что это халява, я не собираюсь, это не в моих правилах, Лэси, я человек честный, как ни банально это звучит, принципиально никогда никому не даю взятки и лишнего не прошу. к тому же в провинции такие просительства могут быть чреваты последствиями. все, надеюсь я дала исчерпывающий ответ?

но основная мысль, которую я хочу высказать- что мы должны иметь право на бесплатное лечение, соответствующее стандартам ,в случае его необходимости, и что оно нам должно предоставляться не по требованию, прошению, подарку или чему бы то ни было

[nadinnae]

сидеть и ждать у моря погоды - не есть хорошо.
другое дело - надо же добиваться чего-то конкретного. а о чем у Ромы говорится - непонятные и пока неосуществимые требования. что требовать,пока сами протоколы еще не готовы и их результаты вызывают массу споров и сомнений у врачей. получается - дайте то,не знаю что, но дайте,потому что положено. понятно,что нас волнует прежде всего наша проблема по гепатиту. но надо реально понимать,что таких проблем в масштабе страны много. к тому же,повторяю- совсем не факт, что по ингибиторам все гладко и розово.
и я не понимаю, за что накинулись на Леси и Лез. люди просто реально смотрят на вещи. Малинка и Дум - я не считаю, что девочек надо было заклевать за то, что они имели возможность лечиться за свои.деньги просто так с неба не падают.их зарабатывают, и переходить на личные оскорбления - не очень красиво.Дум, ты все правильно говоришь- но ты сама лично для себя хотя бы попу раз оторвала- хотя бы добиться бесплатной биопсии? нет. кто в этом виноват - Леси, Лез? я все понимаю,низкая зп, маленький город,но все же,,,все же. ведь есть ребята добиваются.
очень печально,что многие из нас не могут себе позволить даже короткие фероны за свои деньги. так вот и надо сейчас добиваться увеличения возможностей пройти пвт бесплатно пегами или короткими,кому что полагается по генотипу, вот это на данном этапе - самое реальное,что можно сделать для болеющих гепатитом.
насколько я поняла,девчонки критиковали не то,что Рома пишет письма, а то-о чем идет речь в его послании.ведь надо не просто сотрясать воздух - а добиваться конкретных вещей.иначе никто всерьез не будет принимать. я например,если бы такое послание получила-просто ответила бы-что данные препараты пока проходят клинические испытания и все.
так что,прошу всех остыть и не сыпать друг на друга оскорбления незаслуженно. мы все на одной подводной лодке.
Рома, если хочешь добиться серьезных результатов-тебе нужно отредактировать и корректно изложить свои мысли. а то получается смесь эмоций,истерики и вызывающих фраз.вряд ли президент обязан тебе слать отчеты)) и т.д.

[леонид]

Президент сейчас наверно с Саакашвили разбирается

[lasy]

Здесь по мнению Дум был очень слезливый пост.

[Рома]

Если не знаешь что делать - делай шаг вперёд ! так что я его сделал этот шаг и в статье нет истерии и тому подобного все мы в болезни равны а писать им полезно и нужно я имею ввиду Президенту РФ о ситуации с "не ответчиками" то есть про ГЕПАТИТЫ они в свою очередь отвечаю и пишут ответы ,составляют отчеты и доклады анализируют письма и не только в Минздраве РФ, а и в Управление Президента РФ о том что население недовольно и т д что было бы разумным и нужным обепечить людей лекарствами или набрать группу для проведения клиническиx испытании в каждом региональном центре(городе) для проведения исследовании новейшими лекарствами !