Что же дальше?

[Sinaida]

Добрый день всем. Очень нужен совет. Сын категорически против того, чтобы самому выходить в эфир, замкнулся капитально, и поэтому здесь я. Кратко: в декабре 2012 года у сына 35 лет был обнаружен гепатит С в стадии репликации выраженной активности. Нагрузка в январе 2013 года – 1, 46 на 10*6 МЕ, фиброз 4, вернее, цирроз класса А, в среднем 19 Кпа, по точкам от 14 до 26 КПа С апреля 13г. на группе для получения ПВТ. С декабря 13 года стал получать пегинтрон- 150 и рибаверин – 1000. Перед началом ПВТ нагрузку не определяли, фиброскан показал уже 27 Кпа, АЛТ 297, АСТ 171, билирубин 35, 5. Через 4 недели лечения ВН опять не назначили, через неделю АЛТ 197,АСТ 136, билирубин23, прямой 7,8, через 2 соответственно: 152, 108, 26 (11, 5), через 3 недели 167,121, 16, 2 (5, 1), через 4 – 205, 124, 25 (11), через 5 – 141, 98, 18 (4, 3). В 12 недель – АЛТ 46,51 АСТ 32,6,билирубин 16,5(4,8). ВН 69 тыс.МЕ. Определили как частичный РВО, снижение на 2 логарифма. В марте прошла перекомиссия на группу, которая решила, что сын не нуждается в реабилитационных мероприятиях, сняли группу, несмотря на посыльный лист, и нам перестали выписывать лекарства. Обращения в департамент здравоохранения решить вопрос с лечением сына остались без ответа. Наше письмо просто переслали в МСЭ, а те подтвердили своё решение, у вас, говорят, цирроз компенсированный, портальной гипертензии нет, вам ещё жить да жить, какая вам группа. Перекомиссия в Главном бюро и в Москве ничего не изменили. Давали советы – зарабатывать достаточно, чтобы лечиться за свои. Подали в суд на департамент, что получали лекарства всего 4 месяца. Представители департамента на суде вместе с развернувшимися на 180 градусов врачами в один голос стали уверять, что вам сейчас лечение не нужно, надо делать перерыв на полгода, а затем перелечиваться. Наш вопрос, где через полгода брать лекарства, судья снял, как «не имеющий отношения к жалобе». Перед судом сына внезапно вызвали в больницу, взяли кровь на биохимию, ОАК и ВН, сделали фиброскан за счёт больницы. Лекарства мы уже не получали больше месяца. Биохимию и ОАК сын получил на руки, а ВН через неделю после взятия крови почему-то передали в другую лабораторию, за анализ почему-то заплатил сам главвврач (?!) и лечащий врач принёс в суд. Результат: фиброскан- 14, 8 Кпа, АЛТ – 66 АСТ-52, ВН 1, 04 на 10*6 степени. Вывод: лечение не эффективно, лекарства не выдавать. На наше замечание, что сын хорошо переносит ПВТ, что значительно уменьшился фиброз и трансаминазы, может, для противофиброзного и противоциррозного эффекта можно продолжить ПВТ, нам ответили: «Делайте, что хотите, но не за счёт бюджета». Выйдя из зала суда, мы тут же пошли и сдали ВН в инвитро. Результат – 130 тыс. МЕ Ясно, что наше здоровье – только наше. Что делать, куда обращаться, просто не представляем. Мало сказать, что мы в растерянности. Ждём советов форумчан.

[Британка]

Здравствуйте, Sinaida! После 12 недель лечения если определяется в крови вирус, то это неответ на терапию и дальнейшее её продолжение нецелесообразно. А вообще генотип какой? Вес какой (может дозировку неверно назначили)?

[Sinaida]

Да, неответ. Но читала в инете, что для циррозников можно продолжать ПВТ независимо от вирусологического ответа, лишь бы была положительная динамика и нормальная переносимость. Сын на ПВТ стал себя чувствовать гораздо лучше чем до ПВТ: ушла мучительная изжога, наладился стул, практически прекратились носовые кровотечения. Генотип 1б, интерлейкин СТ/ТТ, вес до ПВТ 85 кг при росте 174, за 12 недель сбросил 13, 5 кг, и, слава богу, не набирает. Нам бы узнать наверняка куда обратиться на консультацию, так как наши врачи не горят желанием вникать в наши трудности.

[baranka]

Я так поняла вы больше полугода пролечились? И все равно минуса нет. У вас частичный ответ был конечно, но толку вам от него мало. Никто вам не продлил бы терапию без минуса более полугода. А насчет противофиброзного эффекта вопрос спорный, это же фиброскан, сейчас он так покажет, завтра так, это не постоянная величина-его значение, зависит от опыта, рук, аппарата. Вам нужно серьезно подумать над терапией с ингибитором, так как бесплатно на него попасть сложно, ищите Клинические Испытания, если у вас тромбоциты не низкие, есть шанс туда попасть. Найдите мою тему поиском "Пишите где добились лечения" там есть адреса городов и клиник где проводились такие исследования, вам нужно все это самой выяснять, потому что я давно не выясняла. У меня был пример парень молодой из Ростова с циррозом с 14 лет, в 18 лет пролечился как вы двойной терапии по инвалидности, неответ полный. Потом в Москве сам нашел в Медэлите КИ с телапревиром, хотя в этом заведении что-то бесплатно получить трудно, получил минус, пошел на поправку, молодой организм, бегает как олень, журналистикой занялся. Не забивайте себе голову двойной терапией, вам нужно получить минус, а не временное улучшение при положительной вирусной нагрузке. Меняйте цель.

[Любушка]

Добрый день! Да случай редкий. Но доктора почему Вас четыре месяца лечили по двойной ПВТ. С такими показателями Вам просто необходима была тройная терапия. Теперь надо переждать хотя бы полгода и начинать тройную ПВТ. Это конечно затратно, но результаты есть, даже не сомневайтесь. Появились российские ингибиторы, они дешевле и побочек меньше. Самое главное не падайте духом. Настройтесь на лечение, подготовьте финансовую базу и все будет Ок. Удачи Вам и здоровья!

[Не скажу]

Люба, что за российский ингибитор? Что-то я о таком не слышала? Симепревир имеете ввиду? Он не российский совсем даже.

[Sinaida]

Ключевые слова Баранки: "Меняйте цель" и Любушки: " Не падайте духом" очень поддержали нас. О тройной терапии никто из наших врачей даже не заикался и сейчас молчат. Берём на вооружение девиз Надин "Дорогу осилит идущий", будем искать КИ. И хотелось бы узнать, есть ли действительно какие-то наши ингибиторы? И ещё- надо ли сейчас что-то принимать сыну: урсосан, фосфоглив, расторопшу и т. д. Наши врачи и здесь уклоняются от ответа :"Отдыхайте пока".

[Nemka]

Какая расторопша, эффект от подорожника привязанного к животу такой же.

[Британка]

Nemka, мне кажется ты недооцениваешь гепатопротекторы, у меня муж 2 года до начала терапии только ими и спасался (по началу нагрузка за 5 мес с 3,3х10*5 до 2,29х10*6 поднялась), с периодичностью раз в полгода либо капали либо пили в таблетках: фосфоглив, гептрал, урсосан, а расторопшу так вообще не переставая пил (нагрузка падала до 170000). На терапию мы зашли с нагрузкой 3,0х10*5. Я склонна верить, что расторопша не так безобидна, как подорожник

[baranka]

Вы думаете нагрузку гонять вам что-то дало?

[Nemka]

Британка,даже если бы он еще к этому набору на голове стоял, смысла в этом нет. При геп с нагрузка может меняться в любую сторону сама по себе и этот факт на начало лечения влияния не оказывает. Так что не только на траву деньги потратили,да еще и на количество пцр,зря,аж два раза.

[Sinaida]

Баранка, Немочка, разве уменьшение концентрации нагрузки не свидетельствует об уменьшении степени поражения печени? Как температура: падает t, больному становится лучше, идёт на поправку. Понятно, что в случае гепса, речь не идёт о выздоровлении, но разве это не облегчение течения болезни? И разве при относительно низкой нагрузке на начало лечения, (второй ПВТ) которой (ВН)как я поняла можно добиться гепатопроекторами, успешность лечения не увеличивается? Короче: как же нам готовить себя к повторной ПВТ, кроме как искать КИ? Понятно - диета, исключение спиртного, умеренные физические нагрузки(хотя, увы, летом они у сына повышенные, но он их переносит легко, не замечает даже). Что же ещё?

[baranka]

Нет, не свидетельствует. Есть такой анализ-интерлейкин 28в, он показывает предрасположенность человека к ответу при лечении гепатита С, так вот самый хороший вариант этого анализа для человека часто сопровождается при болезни высокой вирусной нагрузкой. И очень часто бывает -нагрузка низкая, а ответа на терапию нет.

[Британка]

Не так уж много мы и потратили, анализы мы в поликлинике по направлению сдавали, кололись в стационаре тоже по направлению, разве что на траву, так она копейки стоит! Я не хочу ни с кем спорить просто сужу по своему мужу, чувствовал он себя намного лучше!

[Sinaida]

А наш интерлейкин СТ/ТТ что значит? Кстати, нам его сдавать не назначали, это мы сами сдали, а врач его никак не прокомментировал, просто вернул сыну, и даже в карточке не отметил. Мы поняли, что наши личные инициативы не приветствуются. Так же как просили проверить на жировой гепатоз, доктор сказал: "Нет смысла".

[Nemka]

Хороший ИЛ,шансы большие. Генотип то какой,что то я не нашла в теме? ИЛ информативен при 1 генотипе.
Но у вас все осложняется фиброзом,тут хоть ил хоть не ил, вирус прибить в разы сложнее.
Самая лучшая подготовка к пвт,на мой взгляд,это правильный позитивный настрой на результат. И отдых,отдых,отдых. Я перед пвт на море ездила,наслаждалась) И потом терапию на одном дыхании отколола)

[baranka]

У вас не самый плохой. По крайней мере на тройной терапии должны ответить.

[Sinaida]

Спасибо большое! На южное море собираемся в начале сентября, когда солнце будет не такое ядовитое. А генотип 1б. В фиброзе мы прочитав пост Баранки, засомневались, делали на одном аппарате, но врачи разные. В январе 13-го 19, в декабре 13(всё до ПВТ) 26 КПа, в июне 2014 - 14,8 Кпа. В 2013 делали МРТ, заключение - умеренная гепатомегалия, органическое поражение органов брюшной полости не выявлено. Но, я так понимаю, что МРТ цирроз не показывает, да и прошло 1,5 года. Биопсию у нас не делают, да и страшновато, признаться.