Анализы генотипа

[Ируся21]

Клер, да, я в Самаре живу, в этом плане нам проще. На сайт тоже надеюсь очень, много знающих и отзывчивых людей. Война план покажет

[Клер]

Ируся21 а ты не можешь узнать сколько в Самаре стоит Пегинтрон 80 и 50,и Ребитол?Я хотела позвонить по Самарск.аптекам,а у меня оказывается 8 отключ.на домашнем,а с сотов.блин дорого совсем выйдет.Самой может пригодится,инфа она лишняя не будет .

[Клер]

Ируся21 я про цены узнала,чего то я ступила,как будто инета под рукой нет

[Клер]

Вот прочитала в инструкции Пегасиса:
Дети. Безопасность и эффективность препарата у лиц моложе 18 лет не установлены. Раствор Пегасиса? для подкожного введения содержит бензиловый спирт, способный вызывать у новорожденных и детей до 3 лет неврологические и другие осложнения, иногда фатальные.
Теперь понятно,но для взрослых я так поняла что интрофероны группы-а все же лучше,судя по докладам с симпозиума по инф.заболеваниям.

[Ируся21]

Клер, пардон, что долго не овечала, гуляла с детьми, потом спать укладывала. По аптекам не звоню пока т.к. точно не знаю какими препаратами будут лечить в нац. проекте.
Про детские уколы гепатологи молчат и я склонна им доверять все же, но это в нашем случае, нам ведь еще года нет.

[Клер]

Ируся21,да я уже узнала про цены в Самаре,нашла в инете сайты аптек Самар.,там все популярно расписано.короче в Самаре можно намного дешевлн купить тот же Пегинтрон у нас 14900 а у вас9900,во как.А про тите твое да,вы же совсем еще малюськи,наверно рано думать об ПВТ,ДАЙ БОГ может все пройдет,надо верить в хорошее,я очень надеюсь что у вас не понадобится никакие ПВТ,так что давай анализы ждем,это если мы 9 сдали,вы же тоже 9,то должны быть готовы 19июня,хоть бы были супер-пупер анализы,я прям молюсь за это......

[Ируся21]

Клер, да, мы тоже сдали 9го, тоже переживаю, хотя врятли у нас ПЦР отрицательный, даже не знаю, может ли такое случиться. Читала, что у малышей вирус свежий и конечно лучше поддается лечению, но не знаю... Надеюсь, что хоть вирусная нагрузка уплала и биохимия в норме, мы практически не привитые еще ни от чего, на фоне болезни не рискуют делать прививки.
И вам с сынулей тоже желаю хороших результатов и найти правильный выход из сложившейся ситуации

У меня АЛТ повысился, был 60, а стал 138 ,правое подреберье покалывает (может поджелудочная конечно) пью эссенциале в надежде на скорейшую ПВТ
Читаю про биопсию, многие делают и ты тоже записалась. Мне об этом слова никто не сказал, даже, когда на дневном стационаре была в больнице Ее всем надо делать обязательно?

[Ируся21]

Клер, вопрос не в тему. КАК ПЕРЕСТАТЬ БЫТЬ КАНДИДАТОМ НА БАН
Почему я вобще туда попала , уже 6 аватарок поменяла, в чужие чтоли залезаю?
Если знаешь, подскажи плиз, так бесит эта подпись уже...

[baranka]

Обратитесь в личку к администратору...

[Клер]

Ирин,я про канд.на бан не в курсе ,обратись к администратору,баранка правильно сказала,потом напиши,мне тоже интересно .А насчет прививок,я сынуле все делала,ни разу не было никаких ослож. тьфу тьфу,только мы по спец.схеме делали,а от геп.В еще в роддоме 1 сделали,я чего то почитала,и думаю что лучше сделать что бы минимизировать риск чего нибудь еще,ты узнай у своего педиатра,или ты сама решила неделать?Вот АЛТ конечно что повысился это не радует,а твой врач что на это все говорит?Про биопсию,я так поняла,что делать надо,что бы узнать реальную картину состояния печени,узи это все не показывает,да ничего страшного в биопсии нет,ляжешь,укол обезб.сделают,проткнут где надо и все,я даже думаю что раз мне сказали дней 4-5 с направлением там оставляют,может еще чего полезного сделают,а я отдохну пока,а то у меня сынуля сейчас как энэрджайзер+еще бегает кричит что он Супер герой,я ему меч купила,пипец,он таперь вообще скачет целыми днями

[Клер]

Кстати,я вот о мальчике писала,который в сспид=центре на учете и с гепом,так вот,он сходил,а ему вра говорит:конечно конечно,уже вот завтра начинаем вас лечить,вот такие то анализы сдайте,и препараты получите,а мальчик наверно года 3 точно у них там числится,а когда он в конце приема уходил,ему сказали:и как же ты такой умный стал,раньше вопросов меньше типа задавал,вот так бывает у нас

[Ируся21]

Клер, нам геп В сделали в роддоме, а бцж у них не было. Врач сказал, если биохимия в норме, то можно начинать все делать, кроме акдс, она жуткая , у меня у старшей дочки после 3й акдс ноги волочились даже, так что пока с ней повременим

С врачом у меня туго, она ушла на пенсию и замену ей уже пол года найти не могут, ведет дела методистка, а она тупо посмотрела в карточку и назначила Эссенциале , сдам повторно после праздников, если не понизился алт, придется на платную консультацию идти куда-нибудь.

Биопсию делаю и оставляют на несколько дней , я пока малую не могу ни с кем на ночь оставить, у нас мамо-зависимость , но если прижмет конечно придется.

[Клер]

Ируся21,да вроде как не всегда после биопсии надо несколько дней,я читала что и на следующий можно,это мне сказали,что направление на госпитализацию дадут,может еще чего там обследуют заодно ,а мне прям как санаторий получится,а то дома не получается отдохнуть .А на консульт.к гепатологу наверно тебе лучше сходить,дело то не простое,что методист может тебе сказать,иди к профессионалу лучше.Я вот во вторник с сыном собираюсь к дет.инф.,будем с ней думать как дальше быть,а то варианты разные насчет лечения,не пойму что лучше.Прочитала про Пегасис,доклады с конференций,и везде пишут что интроферон альфа -а лучший % излечения и не возврата,но из за того что в нем вспомогательное вещ.есть-спирт,поэтому детям до 3 лет нельзя,я вот спрошу есть смысл чуть подождать и лечить Пегасисом,или все же Пегинтрон....,короче думу думаю .Может у кого есть мнение на этот счет?

[Клер]

Что то никто не отвечает ,я конечно понимаю что врач такие вопросы решает,но может кто то тоже лечит или собирается на ПВТ с ребенком,а то мне прям страшно,как будто я совсем одна,может у кого есть опыт в лечении детей?

[rubin]

Клер,пегинтрон можно расчитать по весу именно его и назначают детям и тем кто с низким весом,а то из-за побочек ПВТ отменят.

[Клер]

rubin спасибо,да,вес у сына 14,5кг,мне ролов говорил что исходя из веса ему вообще 21мкг надо дозировку.мне сейчас пришел ответ из клиники Израиля,написали что полное обследование на геп С ,включая биопсию и наблюдение и корректировка при возможных побочных действиях стоит в общей сложности 3000дол.,а цены на препараты написали :не выше чем во всем мире.......,я хотела узнать конкретную стоимость препаратов у них,а именно это и не написали

[rubin]

Не знаю стоит ли в Израиль.Мне полное обследование (анализы,узи брюшной под.,щитовидки,фвд, консультация врачей специал.фиброскан) стоило 17тыс. А вам еще лететь и деньги на проживание.Короче думаю этих денег на половину ПВТ хватит.

[Клер]

Да,согласна,это у меня папа почему то про Израиль раговор начал,но с учетом стоимости этого,я думаю лучше у нас лечить,врача хорошего и у нас можно найти,мне сейчас ответ еще один пришел,из другои клинили,я посила назвать стоимость лечения исходя что ребенку схемаПегинтрон21мкг+Ребетол,сумму мне прислали 70-80тыс.рублей в месяц .Я не ожидала такие цифры,папа у меня наверно думал что там дешевле,а оно вот как..

[Клер]

Сегодня послала письма нашему мэру,зам.мэра,главе департамента здравоохранения Тольятти,и их замам,главе социального департ.,короче всем чьи адреса нашла,может это конечно глупо,но вдруг у кого то сердце дрогнет,может подействует,наивно конечно,текст такой,с разницей имен:
Здраствуйте!Я прошу помощи у нашего Здравоохранения,у губернатора,проблема в том что у моего сына,ему всего 3 года,обнаружили антитела к гепатиту С,ПЦР положительный,мы сьездили в Самару,но лечение бесплатно только для детей с инвалидностью,но ведь лечение есть,неужели у нас такое государство,которое допускает,что лечить надо только когда у маленького ребенка уже есть инвалидность,а сейчас,когда существует реальная возможность вылечить ребенка,не допустить что бы у него развился фиброз,а затем и цирроз печени?То есть надо ждать пока ребенок станет инвалидом?Это очень жестоко по отношению к детям,вы же люди,и у вас тоже есть дети,помогите другим таким же детям,пожалуйста!В других странах проблем с лечением гепатита нет,а тем более лечением детей!Будьте милосердны,не дайте нашим детям стать инвалидами!Само лечение очень дорогое,к моему великому горю наши декретные пособия,которое я сейчас получаю 4600руб.,не позволяют оплатить мне лечение сына,его стоимость 50-60 тысяч в месяц,срок лечения 48 недель.Еще раз прошу помочь в этой страшной ситуации,а не ограничится просто отпиской ,умоляю вас,дети это же наше все.......

[olga2602]

Клер, ничего личного, просто мое мнение.. Ты молодец, в свое время я тоже написала письма. Мне это помогло. Кстати, письма такого рода никогда чины высокого уровня не читают. Этим занимается определенный отдел, или группа спецов в управлении (администрации, где как). Они и читают письма и отвечают на них. Есть деньги - дают лекарства. Так вот, мне лекарства выделили, тк побоялись, что я очень активная и буду биться во все двери. Клер, так держать!

[Клер]

olga2602 молодец,добилась своего!Жаль конечно что они сами не читают,но может как то,где то ,что то сработает.Блин вообще ситуация идиотская,тут и так переживаешь из за результатов лечения,будет ли минус,и все такое,а еще приходится переживать как добиться этого лечения,на это требуется оочень много сил.Так ты думаешь что тебе выделили из за обращений всех?И как долго вообще ждать ответа,есть какой то определенный срок?

[Valeria]

Клер, извините, вопрос не тактичный, но очень важный для меня, т.к. я планирую беременность. У Вашего ребенка гепатит от Вас, т.е. он передался при родах.
А в нац. проект Вам не попасть? я знаю, что некоторые лечатся бесплатно.

[Клер]

Valeria,да ничего, передался получается от меня,во время беременности обнаружили антитела,сделали биохимию,она была в норме,сказали что стадия ремиссии,я дура тогда была,даже к гепатологу не обратилась,шок просто был.В дальнейшем что бы уменьшить риск передачи мне сделали кесарево,грудного вскармливания не было,по совету врача,хотела исключить возможные риски,но на сегодняшний день ПЦР у сына +,антитела,которые могут выйти до 2 лет не вышли,сейчас ему 2,10,ждала чуда что до 2,5 антитела исчезнут,недождалась.Рожать лучше после ПВТ,при условии что ПЦР минус,и время после ПВТ должно какое то пройти,как то так.А почему вопрос важен для вас,есть гепатит?Про нац проект я в очередь встала,жду,мне сейчас важнее о лечении ребенка,их к сожалению не включили в бесплатную программу .Но кстати не у всех детям передается,очень маленький %,в который мы по ходу попали

[Valeria]

А когда Ваша очередь придет в нац. проекте - Вы можете отдать лекарства ребенку?
Я терапию прошла, но читала, что во время беременности иммунитет падает и гепС может вернуться, никто не застрахован, он может вернуться до родов, мне гепатолог говорит рожай быстрей, пока ПЦР минус. Я думала (если что) кесарево исключит риск инфицирования:( и малышу ничего не грозит, но получается все под Богом ходим.

[Бим]

Клер привет. Ну, вот видишь, появляться стали варианты, бог даст, всё получится. Ты молодчина, главное не теряй свой настрой, депрессия привилегия слабых, а мы себе не можем такого позволить, надо деток растить.