Я знаю, всё будет хорошо!

[Лесная]

Всем привет! Давно не писала. Начинаю темку, думаю она будет полезна будущим, настоящим мамам с Гепсом. Возможно, кому-то поможет принять решение.
Вообщем повторюсь. Рожала с Гепсом, с низкой вирусной нагрузкой. Дитенок болен. Нам почти два года. Первый раз пцр и антитела сдавали в 10 дней от роду, все в плюсе. Потом сдали в 1,10 мес. Биохимию, узи, пцр и антитела. биохимия выше нормы (5-6 раз), узи в норме, пцр и антитела плюс. Мы больны. Страшно, виню себя. НО, эмоции в сторону, нельзя расслабляться.
Сейчас вернулись от детского инфекта. Вообщем, так: в нашем городе есть детские инфекты, прям гепатолога детского нет. деток лечат, кто как (по-русски, кто во что горазд). лечат даже малюток. но единой системы лечения - нет. Врач сказала надо пробиваться в Москву, там бесплатные программы. Нужно попасть к хорошему гепатологу в Москве! Но как?????? (возможно кто-то с форума чем-то поможет). Мы перифирия...никаких программ и проектов нет у нас.
С нашей биохимией нам предложили стационар, я отказалась. Две недели просто пить таблетки и ставить свечи. я и дома могу. а ребенок очень гиперактивный и спит плохо дома. а там, думаю вообще пиппец будет. отругала врач, что раньше не проверили кровь и не пришли...говорит можно было начать лечить и в месяц от роду. сижу реву по этому поводу, что овечка, понадеялась на руский авось, на самоизлечение чудесное...мля! а может вылечила б уже масяньку свою. назначили нам пока что виферон 1 млн - 2 раза в сутки и фосфоглив по 0,5 таблетки 3 раза в день на 7-10 дней, таблетки на месяц. и консультация гепатолога детского в Новосибе. Nsk огромное человеческое спасибо за помощь в этом деле.

[rus102]

как лечить месяц от роду? гепатологи ( в Москве) даже на простой прием к себе не принимают кто меньше полутралет, о чем говорят ваши интересно? вообще я слышал деток не лечат до....не помню точно до скольки лет. Может быть они имели в виду не ПВТ а простую профилактику таблетками улучшающими показателями биохимии.

[dumspiro]

в прошлом году , вернее в позапрошлом, под НГ , писали , что в НИИ питания в Москве места для малышей бесплатные есть. приглашали всех. может туда позвонить? может опять что есть?

а в 5-6 раз выше нормы какой? взрослой или для детей? у детей же другие нормы, выше взрослых

[Лесная]

мы в детской лабе сдавали, там все нормы детские указаны. врач гооврит, можно лечить мелких вифероном свечами 1млн. полгода-год. что типа если сразу начать можно было вирусягу подавить.
хз...если честно в смятении. тоже везде читала, что до полутора лет даже не надо раннюю диагоностику проводить. сижу гоню со страшной силой. а где телефон взятьо этого НИИ??? кто москвичи, можете разузнать где деток с регионов берут на контороль и на лечение???

[Nsk]

По инету ходит такая инфа:

Минздрав выделил клинике Института питания РАМН 80 бесплатных мест для детей с заболеваниями печени. Но остается практически чуть больше месяца до конца года, когда этот подарок Минздрава надо реализовать. У Института практически нет никаких каналов информации. И ситуация парадоксальная: есть бесплатные места у лучших специалистов для детей, но родители и педиатры на местах о них не знают.
---------------
Официально: Клиника НИИ питания РАМН принимает на лечение детей с хроническими болезнями печени, в том числе с хроническими вирусными гепатитами, метаболическими, аутоиммунными заболеваниями печени, циррозом печени. Госпитализация проводится в отделение педиатрической гастроэнтерологии, гепатологии и диетологии на бюджетной основе в рамках выделенных Министерством здравоохранения и социального развития квот на высокотехнологичные виды медицинской помощи.

<insolent_link>

[Nsk]

Уважаемая администрация. Не сочтите пожалуйста за рекламу. Для ребенка информация.

[Administrator]

Счёл. Для ребенка ? в личку, на почту.

[ufkbyf]

Лесная, нам тоже почти 2 года, у меня гепатит более 10 лет. Ничего не сдавали, живу пока голову спрятав в песок. Живу и боюсь. Вы сами рожали или кесарево?

[Настька]

Рожала с Гепсом, с низкой вирусной нагрузкой.
А какая вирусная нагрузка была???

Лесная, очень сочувствую, желаю чтобы у вас было все хорошо!

[Настька]

...моему сынишке год и 3 месяца, анализы пока еще не сдавали, гонюююююю!

[Лесная]

рожала сама. нагрузка 2 на 10 в 4-ой. и не надо прятать голову в песок!! проверяйте. вдруг лечить надо...вообщем наберитесь смелости...потом себя еще за трусость корить будете.

[ufkbyf]

ты права, конечно,Лесная..Но, лечить ни себя и малого средств нет. Поэтому и оттягиваю момент.. какая разница от того, что я буду знать? Пока вариантов нет...

[Лесная]

в крупных городах есть бесплатные программы. кроме того, детей если и лечат, то не пегами. остальное не дорого. кредиты есть...голова в песке - не варант! хотя бы диагностика..поддерживающая терапия. течение болезни у всех разное. може сидеть и не трогать. а может сожрать за пять лет. что тогда вы скажите себе и малышу? возьмите себя в руки. может у вас все ок. и зря с ума сходите.

[ufkbyf]

Лесная, я решилась. Сегодня пошли и сдали кровь мелкому. Одним махом, пока решимость во мне не угасла. Сдала на антитела и Пцр сразу, чтоб потом лишний раз не колоть. Теперь пока не дождусь первый анализ, наверное, спать не буду. Как же он плакал, бедняжка. Кровь из вены в таком возрасте, брр.. Господи, помоги нам.

[Топаз]

Почитала вас на ночь и так и не смогла уснуть.. Голова от мыслей разных трещит,а на душе так погано.. Ну за что малышам такое? Нам годик только.. Понимаю,что если там что-то есть,то ПЦР полюбому будет плюс,но тут же придумываю себе отмазку что нам ведь ещё не 1,5 даже. А может то,что я узнаю об этом сейчас,а не пол года позже,как то предопределит мои действия,мою дальнейшую жизнь. Господи,как же страшно..

[masha_z]

Как мне знакомо насчет "голову в песок"... нам три и два, до сих пор не могу набраться сил проверить малыша, но оч надеюсь, что его сие миновало...

[Лесная]

и правильно, что сдали кровь. я тоже вот набралсь смелости и сдала. голова в песке...вообще не выход, девочки! то что произошло, то произошло. и надо теперь жить в тех условиях, что есть сейчас. а вдруг вашему малышу нужна помощь??? а вы с головой в песке? не имеем мы, мамы, права так себя вести...у нас дети и мы в ответе за них!
а у меня депрессия, реву второй день...просто плохо. а может просто биопсию боюсь...в понедельник в стационар ложусь.
а еще корю себя за то что сама рожала...надо было настаивать на кесарево. ведь имела ятакую возможность. потому как безводный период был порядка 9 часов, а там ведь идет отслойка плаценты, вот поди и папала моя кровь через пуповину к масяньке моему. вапще жжжесть...так плохо мне...еще гоню, что сразу до полугода пцр еще раз не пересдала...может если с рождения ставили бы свечи виферон, так и излечили бы до года. ведь есть же такая практика до года.
короче, весм мамам посвящаю: БЕГОМ детей проверять. при чем сразу пцр.

[rapira]

лесная процент перинатальной передачи почти одинаков при кесарево и естественных родах.не кори себя.никто не застрахован.
биопсию делали многие.ничего страшного нет.не волнуйся.
попробую поискать инфо по нии детских инфекций.ролик был.кину если найду в личку.у цвет детка болеет тоже.попробуй с ней спишись.
и держись не раскисай.вылечитесь и все будет хорошо.
кинула в личку ролик и законодательство ваше по комиссии и критериям.Новосибирск если я не ошибаюсь?лови.

[Лесная]

большое спасибо!!!!!!!!!!!!! все получила))))))

[ufkbyf]

Да, девочки, на ночь заходить сюда не рекомендую - бессонная ночь обеспечена.
Лесная, держись, я кстати, тоже из Сибири, недалеко от вас. Вы хоть в большом городе, а у нас городок маленький. Кровь малышу пошла сдавать в частную клинику, там хоть лишних вопросов не задают = плати деньги только. Осуждайте меня, но в поликлинику детскую не пойду, если геп всеж будет у нас. Нам в сад идти, в школу, проблемы будут это 100%. Не мне вам рассказывать как некоторый люд реагирует, и какие потом "прелести" ребенок наслушается. Поэтому долго и не решались узнать правду, в неведении как-то оно легче..
Лесная, не кори себя, кесарево не факт, что уберегло бы. Не мучай себя, господь не посылает нам больше того, что мы сможем вынести. Значит всем нам суждено пройти через это. У тебя и название темы такое оптимистичное. Все хорошо будет, обязательно!
Девочки, держитесь!

[Vera]

Девочки, вы мне скажите, как вам удалось скрыть от детской поликлинике свой диагноз? У меня в выписке из роддома написано было, что у мамы ХГС ... нас сразу на учёт к инфекту поставили ...

[ufkbyf]

вера, я у меня при беременности антитела не выявили, не знаю как так могло получится. то есть я рожала как будто без гепатита. обрадовалась тогда, наивная, не знала тогда ничего об этой бяке. После того как начиталась форум, уже после родов сдала в частной клинике кровь. Пцр в плюсе, чудес не бывает.

[Vera]

Вот и мы сдались ..... сыну 1,5 годика
результат только на след. неделе ...

[Лесная]

Молодец. это надо сделать. Все будет ок! и гнать больше не надо будет. будешь жалеть, что раньше не проверились.
а я вот маме рассказала...блин. сегодня пришла, а у нее даже глаз не видно, всю ночь ревела говорит.
и еще, только я натсроилась на бопсию, позвонила в стационар, а там вроде место не освободилось...это значит переносится на неделю еще...надеюсь в понедельник изменится ситуация. не хочу откладывать. завтра сдаем биохимию сыну, после 10 дней лечения (снижаем трансы). если не снизили, то в стационар придется((((
НО я же верю, в то, что будет все хорошо!!!! так оно и будет. ведь залог выздоровления - это психоэмоциональный настрой. нет у меня права раскисать...хотя живу как на волнах. то накроет, то расплющит...

[dumspiro]

вера, я у меня при беременности антитела не выявили, не знаю как так могло получится. то есть я рожала как будто без гепатита. обрадовалась тогда, наивная, не знала тогда ничего об этой бяке. После того как начиталась форум, уже после родов сдала в частной клинике кровь. Пцр в плюсе, чудес не бывает.

а антитела?